ВОРДИ

22 мая 2025 г. в Общественной палате РФ состоялась Всероссийская Конференция повышения компетенций родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства «Университет ВОРДИ».

Работа Университета ВОРДИ проводилась по 4 секциям,

Секция 1 "Образование детей с ОВЗ и инвалидностью" выступили:

-Директор Федерального центра по развитию инклюзивного общего и дополнительного образования МГППУ Светлана Алехина (презентация),

- Президент АНО «Центр проблем Аутизма», член Экспертного Совета ВОРДИ Екатерина Мень (презентация ) ,

- Начальник отдела образования детей с особыми образовательными потребностями Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Минпросвещения России Таис Дацюк,

- Директор Института коррекционной педагогики, член-корреспондент РАО Татьяна Соловьева,

- Федеральный консультант ВОРДИ по направлению образование Каринэ Мирзоева,

- Директор Федерального ресурсного центра по развитию системы комплексного сопровождения детей с интеллектуальными нарушениями, тяжелыми и множественными нарушениями развития Андрей Царев (презентация),

- Представитель Федерального методического центра по инклюзивному образованию, Национального центра «Абилимпикс» ФГБОУ ДПО «Институт развития профессионального образования».

Университет ВОРДИ состоялся в Общественной палате РФ

Секция 2 "Актуальные вопросы социального обслуживания детей-инвалидов и инвалидов с детства 18+. Система комплексной реабилитации и абилитации, включая раннюю помощь, сопровождаемое проживание и сопровождаемую трудовую деятельность, социальную занятость":

- Председатель Совета ВОРДИ Елена Клочко,

- руководитель юридической службы ВОРДИ Екатерина Сеницкая,

- Заместитель Директора Департамента по делам инвалидов Минтруда России Кира Афонина,

- Директор Федерального центра сопровождаемого проживания, ведущий научный сотрудник ФГБУ ФНОЦ МСЭ им. Г.А. Альбрехта Минтруда России Людмила Кожушко (презентация),

- Главный научный сотрудник отдела ФГБУ ФНОЦ МСЭ им. Г.А. Альбрехта Минтруда России Елена Старобина (презентация),

- Заместитель руководителя Федерального центра научно-методического и методологического обеспечения развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России Алексей Ярков (презентация),

- Директор АНО ДПО «Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства», Председатель Совета Ассоциации по развитию ранней помощи, Член Экспертного совета ВОРДИ Лариса Самарина (презентация),

- Председатель Правления благотворительной организации «Росток», член экспертного Совета ВОРДИ Алексей Михайлюк(презентация).

Секция 3 "Оказание медицинской помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства 18+: проблемы и пути решения":

- федеральный куратор ВОРДИ направления "Здравоохранение" Юлия Панкова,

- Врио начальника Управления организации государственного контроля качества медицинской продукции Росздравнадзора Кирилл Горелов,

- Заместитель Директора департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава России Ольга Чумакова,

- Руководитель научно-методического центра сопровождения осуществления медико-социальной экспертизы

Федерального центра научно-методического и методологического обеспечения развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов, врач по медико-социальной экспертизе Людмила Науменко (презентация),

- Заместитель Директора Департамента Лекарственного обеспечения Минздрава России Светлана Семечева,

- Федеральный консультант ВОРДИ по направлению Паллиатив Айслу Плет,

- Главный внештатный детский специалист по паллиативной медицинской помощи Минздрава России Елена Полевиченко,

- Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.

Секция 4 "Технические средства реабилитации, взаимодействие с МСЭ и СФР":

- Заместитель Председателя Совета, федеральный куратор ВОРДИ по направлению Доступная среда Владимир Тараненко,

- Федеральный куратор ВОРДИ по направлению ТСР Ульяна Мартынова (презентация),

- Эксперт ВОРДИ по взаимодействию с МСЭ Оксана Громова,

- Начальник Департамента по делам ветеранов и инвалидов СФР Елена Семенова,

- Заместитель начальника Департамента по делам ветеранов и инвалидов СФР Мария Михотина,

- Начальник отдела формирования технического задания и организации учёта сведений об обеспечении техническими средствами реабилитации Департамента по делам ветеранов и инвалидов СФР Александр Путилин,

- Директор Департамента по делам инвалидов Минтруда России Дмитрий Лигомина,

- Руководитель центра методологического обеспечения и контроля формирования ИПРА и ПРП ФБ МСЭ Элеонора Мирзаян (презентация),

- Генеральный директор АНО «национальный центр проблем инвалидности Александр Лысенко,

- Председатель Регионального отделения Московской области Оксана Хархардина.

В работе Всероссийской конференции приняли участие представители федеральных министерств и ведомств, федеральные эксперты в сфере детской инвалидности и представители Региональных и Местных отделений ВОРДИ.

Положение об обработке персональных данных

1. ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ

1.1. Настоящим положением устанавливается порядок обработки персональных данных пользователей сайта https://vordi.org/, принадлежащего компании Общероссийская общественная организация «Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов» (далее – оператор), и обеспечивается соблюдение требований защиты прав граждан при обработке персональных данных.

1.2. Политика разработана в соответствии с Федеральным законом № 152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 (далее — ФЗ «О персональных данных»).

2. ОСНОВНЫЕ ПОНЯТИЯ, ИСПОЛЬЗУЕМЫЕ В НАСТОЯЩЕМ ПОЛОЖЕНИИ

2.1. Для целей настоящего положения используются следующие основные понятия:

сайт - совокупность программно-аппаратных средств, обеспечивающих публикацию данных в Интернет для всеобщего обозрения. Сайт доступен по уникальному электронному адресу или его буквенному обозначению. Может содержать графическую, текстовую, аудио-, видео-, а также иную информацию, воспроизводимую с помощью компьютера;
оператор - юридическое или физическое лицо, организующее и (или) осуществляющее обработку персональных данных, а также определяющее цели и содержание обработки персональных данных;
любая информация, относящаяся к прямо или косвенно определенному или определяемому физическому лицу (субъекту персональных данных);
субъект персональных данных - физическое лицо, которое прямо или косвенно определено или определяемо с помощью персональных данных. В рамках данного положения субъектом считается физическое лицо, являющееся клиентом - пользователем сайта https://vordi.org/;
обработка персональных данных - действия (операции) с персональными данными, включая сбор, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), использование, распространение (в том числе передача), обезличивание, блокирование, уничтожение персональных данных;
общедоступные персональные данные - персональные данные, доступ неограниченного круга лиц к которым предоставлен с согласия субъекта персональных данных или на которые в соответствии с федеральными законами не распространяется требование соблюдения конфиденциальности.

3. СОСТАВ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ ПОЛЬЗОВАТЕЛЯ

3.1. Состав персональных данных:

Самостоятельно предоставляемые пользователем данные при заполнении формы обратной связи:

Имя
Фамилия
E-mail
Номер телефона

Автоматически собираемые данные:

IP-адрес, данные файлов cookie;
информация о браузере пользователя, технические характеристики оборудования и программного обеспечения, используемых пользователем;
дата и время доступа к сайту, адреса запрашиваемых страниц и иная подобная информация.
3.2. Персональные данные, указанные в пункте 3.1 положения обрабатываются в целях идентификации пользователей, обеспечения исполнения пользовательского соглашения, предоставления пользователю персонализированных сервисов и контента, улучшения качества работы сайта и предоставления сервисов, таргетирования рекламных материалов, проведения на основе обезличенных персональных данных статистических и иных исследований.

3.3. Обработка персональных данных пользователей производится с их согласия. Пользователь, заполняющий форму обратной связи на сайте https://vordi.org/ с целью получения необходимой информации, тем самым выражает свое полное согласие в соответствии со статьей 9 Федерального закона от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных» на автоматизированную, а также без использования средств автоматизации, обработку и использование своих персональных данных.

4. КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТЬ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

4.1. Сведения, перечисленные в статье 3 настоящего положения, являются конфиденциальными. Оператор обеспечивает конфиденциальность персональных данных и обязан не допускать их распространения без согласия клиентов, либо наличия иного законного основания.

4.2. Все меры конфиденциальности при сборе, обработке и хранении персональных данных клиентов распространяются как на бумажные, так и на электронные (автоматизированные) носители информации.

4.3. Режим конфиденциальности персональных данных снимается в случаях обезличивания или опубликования их в общедоступных источниках (СМИ, Интернет, ЕГРЮЛ и иных публичных государственных реестрах).

5. ПРАВА И ОБЯЗАННОСТИ ОПЕРАТОРА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

5.1. Обработка персональных данных пользователей осуществляется оператором с согласия субъектов персональных данных, за исключением случаев, предусмотренных пунктом 5.2 настоящей статьи.

5.2. Компания имеет право без согласия субъекта персональных данных осуществлять обработку его персональных данных в следующих случаях:

обработка персональных данных осуществляется на основании федерального закона, устанавливающего ее цель, условия получения персональных данных и круг субъектов, персональные данные которых подлежат обработке, а также определяющего полномочия оператора;
обработка персональных данных осуществляется в целях исполнения договора, одной из сторон которого является субъект персональных данных;
осуществляется обработка персональных данных, подлежащих опубликованию в соответствии с федеральными законами, в том числе персональных данных лиц, замещающих государственные должности, должности государственной гражданской службы, персональных данных кандидатов на выборные государственные или муниципальные должности.
5.3. При определении объема и содержания персональных данных пользователя подлежащих обработке, оператор руководствуется Федеральным законом «О персональных данных», пользовательским соглашением. Оператор получает персональные данные пользователя только в объеме, необходимом для достижения законных целей сбора и обработки персональных данных.

5.4. Оператор обеспечивает защиту персональных данных пользователя от неправомерного их использования или утраты за собственный счет в порядке, установленном федеральным законодательством.

6. ПРАВА СУБЪЕКТА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

6.1. Субъект персональных данных имеет право на получение сведений об операторе, о месте его нахождения, о наличии у оператора персональных данных, относящихся к соответствующему субъекту персональных данных, а также на ознакомление с такими персональными данными. Субъект персональных данных вправе требовать от оператора уточнения своих персональных данных, их блокирования или уничтожения в случае, если персональные данные являются неполными, устаревшими, недостоверными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленной цели обработки, а также принимать предусмотренные законом меры по защите своих прав.

6.2. Сведения о наличии персональных данных должны быть предоставлены субъекту персональных данных оператором в доступной форме, и в них не должны содержаться персональные данные, относящиеся к другим субъектам персональных данных.

6.3. Доступ к своим персональным данным предоставляется субъекту персональных данных или его законному представителю при обращении либо при получении запроса субъекта персональных данных или его законного представителя.

6.4. Субъект персональных данных имеет право отозвать согласие на обработку персональных данных, ограничить способы и формы обработки персональных данных, запретить распространение персональных данных без его согласия.

6.5. Субъект персональных данных вправе обжаловать действия или бездействие оператора в уполномоченный орган по защите прав субъектов персональных данных или в судебном порядке.

6.6. Субъект персональных данных имеет право на защиту своих прав и законных интересов, в том числе на возмещение убытков и компенсацию морального вреда в судебном порядке.

7. ОБРАБОТКА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

7.1. Обработка персональных данных осуществляется оператором исключительно для достижения целей, определенных настоящим положением и пользовательским соглашением.

7.2. Обработка персональных данных оператором заключается в получении, систематизации, накоплении, хранении, уточнении (обновлении, изменении), использовании, распространении, обезличивании, блокировании, уничтожении и в защите от несанкционированного доступа.

7.3. Обработка персональных данных ведется методом смешанной (в том числе автоматизированной) обработки.

7.4. К обработке персональных данных пользователя могут иметь доступ только работники оператора, чьи должностные обязанности непосредственно связаны с доступом и работой с персональными данными пользователя.

7.5. В случае соответствующего обращения субъекта персональных данных, оператор обязан произвести необходимые изменения, уничтожить или блокировать соответствующие персональные данные по предоставлении субъектом персональных данных или его законным представителем сведений, подтверждающих, что персональные данные, которые относятся к соответствующему субъекту и обработку которых осуществляет оператор, являются неполными, устаревшими, недостоверными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленной цели обработки. О внесенных изменениях и предпринятых мерах оператор обязан уведомить субъекта персональных данных или его законного представителя и третьих лиц, которым персональные данные этого субъекта были переданы.

8. ПЕРЕДАЧА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

8.1. Передача персональных данных осуществляется оператором исключительно в случае необходимости исполнения пользовательского соглашения либо предоставления пользователю определенных сервисов с согласия пользователя.

8.2. Передача персональных данных третьим лицам осуществляется оператором только на основании соответствующего договора, существенным условием которого является обязанность обеспечения третьим лицом конфиденциальности персональных данных и безопасности персональных данных при их обработке.

Данное положение не распространяется в случае обезличивания персональных данных и в отношении общедоступных персональных данных.

8.3. Передача персональных данных государственным органам осуществляется в рамках их полномочий в соответствии с применимым законодательством.

9. ХРАНЕНИЕ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

9.1. Персональные данные могут храниться в электронном виде на территории России.

10. ЗАЩИТА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ

10.1. Защите подлежит информация, содержащая персональные данные пользователя, размещенная на электронных носителях.

10.2. Оператор обязан при обработке персональных данных пользователей принимать необходимые организационные и технические меры для защиты персональных данных от неправомерного или случайного доступа к ним, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, распространения персональных данных, а также от иных неправомерных действий.

10.3. Защита персональных данных пользователей, хранящихся в электронных базах данных оператора, от несанкционированного доступа, искажения и уничтожения информации, а также от иных неправомерных действий, обеспечивается работниками оператора.

10.4. Защита доступа к электронным базам данных, содержащим персональные данные пользователей, обеспечивается:

использованием антивирусных и иных программно-технических средств защиты периметра внутренней сети, не допускающих несанкционированный вход в локальную сеть оператора;
разграничением прав доступа с использованием учетной записи.

11. ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ЗА РАЗГЛАШЕНИЕ ИНФОРМАЦИИ, СОДЕРЖАЩЕЙ ПЕРСОНАЛЬНЫЕ ДАННЫЕ ПОЛЬЗОВАТЕЛЯ

11.1. Сотрудники оператора, виновные в нарушении норм, регулирующих получение, обработку и защиту персональных данных, несут дисциплинарную, административную, гражданско-правовую или уголовную ответственность в соответствии с федеральными законами.