Надежда, Ленинградская область

Хочу поделиться показательной историей нашего знакомства с Семейной приемной ВОРДИ Ленинградской области, в частности с Оксаной Харитоновной и Элиной Владимировной. Таким образом нам и повезло.

При сотрудничестве с ними мы почувствовали себя центральными фигурами в их деятельности, несмотря на огромный поток таких родителей.

Элина оперативно ответила на все интересующие нас вопросы, заданные путем обращения в Семейную приемную. Оксана - наша "фея-крестная», скоординировавшая все наши действия в правильном русле.

Итог их трудов: мы вносим в ИПРА множество изменений, положительно повлиявших на здоровье и комфортную жизнь для нашего мальчика, а в данный момент получили из проката абсолютно бесплатно вертикализатор.

Низкий поклон и уважение координаторам, которые остаются с нами на связи в любое время, при этом такие же мамы и папы особенных дочек и сыновей.

Я, Татьяна, у меня сын с прогрессирующим нервно-мышечным заболеванием с сохраненным интеллектом 16 лет.

Нам необходимо большое количество ТСР. Наш сын учиться очно в техникуме и каждый день находится в коллективе своих сверстников.

Неоднократно обращались в поликлинику и МСЭ с 2018г.

И никогда нам как положено, даже несмотря на рекомендации ортопеда из федерального центра, не вносили изменения в ИПРА.

Мы узнали о Семейной Приемной ВОРДИ Иркутской области, координаторе Юлии Рогачевой.

Благодаря Юлии Рогачевой на данный момент у сына очень хорошая ИПРА, а самое главное необходимые, качественные ТСР.

Юлия нас координирует от составления рекомендации перечня ТСР для ИПРА до получения ТСР.

Это очень необходимо и важно, когда знающий специалист оказывает помощь!

У нас очень долго выдает документы для МСЭ поликлиника (порядка 6 месяце и не первый раз). Юлия рекомендовала и предоставила шаблон заявления в поликлинику с указанием сроков предоставления документов для МСЭ.     Продолжение >>>

Много лет у нас не получалось получить опору для стояния, активную коляску. Опять же благодаря Семейной приемной мы получили опору и на данный момент в изготовлении, заказана очень хорошая активная коляска.

Мы не могли даже мечтать, что можно получить такую коляску. А такая коляска очень необходима нашему сыну. Это не только средство передвижения, но и реабилитация. В одиночку мы точно не получили бы эти ТСР.

Но что бы получить эти ТСР была проведена огромная работа специалистов семейной приемной ВОРДИ, основную часть которой выполнила Юлия Рогачева. Последнее, что нам помогла получить, это коляска активного типа. Юлия правильно расписала характеристики коляски в рекомендациях.

Нам внесли в ИПРА МСЭ (Юлия этот момент координировала и была постоянно на связи на случай непредвиденной ситуации). Координировала когда наступил момент выделения средств.

Фонд СФР первоначально выделили на эту коляску 50-60 тысяч рублей. Юлия рекомендовала отказаться от этой суммы приводя аргументы.

Мы все выполняли, как нам рекомендовала Юлия, затем фонд выделил на эту коляску 200000 руб. Юлия рекомендовала отказаться и от этой суммы, приводя аргументы и в итоге фонд выделил 270000руб. На которые мы заказали коляску. 

Мы очень благодарны ВОРДИ и Юлии по вопросам ТСР!

Татьяна, Нижегородская область

Моя Семейная история такая:

Наша семья живёт в деревне Опалиха Нижегородской области. У старшего сына аутизм. В этом году в ближайшем к нам рабочем посёлке Ждановский работает спортивная школа Олимп. Я прошла обучение в правовой школе и поинтересовалась, возможно ли организовать для детей с РАС занятия там.
 Мне дали контакты группы ВОРДИ. И работа началась.

1)Через социальные сети мы нашли больше 30 заинтересованных родителей детей с ОВЗ, которые тоже хотели бы, чтобы их ребенок посещал эту спортивную школу. 

2) Писали коллективные заявления в правительство Нижегородской области: Министерство Спорта, Министерство Социальной политики, Министерство Образования, Администрацию Кстовского муниципального округа, руководству СШ Олимп.

3) На встрече с руководством школы нам упорно внушали, что они работать с такими детьми не умеют, учиться не хотят, ставки тренера по АФК в школе нет.  

Итог: благодаря грамотным и своевременным консультациям и помощи специалистов ВОРДИ уже в этом году организованы занятия для детей с РАС!

И главное, наш сын идет на эти занятия с удовольствием! 

За это ВОРДИ огромная человеческая благодарность!

Добрый день. Хочу поделиться историей начала школьной жизни моей дочери Весны и отметить, что без помощи ВОРДИ, думаю, мы бы уже были на надомное обучении.
Итак, перед школой моей дочери была оформлена инвалидность с диагнозом РАС, пройдена комиссии ПМПК и получено заключение прохождения курса начальной школы по программе 8.2.
Я подала заявление на зачисление в первый класс на 2021-2022 учебный год. Директор предложила зачислить Весну в коррекционный класс, который был открыт, для того, чтобы "помочь" детям "влиться" в школьную жизнь. Число учащихся в классе было 5 человек к различными нозологиями. После нового года был добавлен ещё один ученик.
Если коротко: согласие на зачисление в коррекционный класс было самой большой ошибкой!
Уроки не проводились совсем, коррекционные занятия проводились во время уроков (вместо них), соответственно, ни на какие результаты и усвоение программы у нас речи не шло совсем. При взаимодействии с сотрудниками школы стало понятно, что данный класс был открыт с одной целью: доказать родителям, что их детям не подходит очная форма обучения и все при каждой встрече акцентировали внимание, что родители вредят своим детям, и срочно нужно переводить детей на надомное обучении, а уж при такой форме, ребенка ждут неимоверные результаты в усвоении программы!
Я занималась и занимаюсь со своим ребенком ежедневно! И прекрасно знала на что способна моя дочь и что она знает/умеет, поэтому информация, которая преподносилась мне на всех ППК, не имела отношения к моему ребенку, а основывалась исключительно на желании сотрудников школы отправить нас на надомку.

Продолжение дальше >>>
 

Когда я связалась с Юлией, я уже была в отчаянии и даже начала сомневаться в своей адекватности! Ну раз все в один голос говорят, что Весне тяжело в школе, может это и правда? Специалист Семейной приемной в абсолютном спокойствии сообщила, что я с дочерью не первые и не последние, которым "система образования" пытается указать "на место в жизни" и что данные действия являются незаконными! Без помощи и поддержки ВОРДИ, подозреваю, что я бы уже сломалась, не имея сил бороться за своего ребенка.
После нескольких заявлений, оформленных в адрес школы и проверки прокуратурой, выяснилось, что образовательный процесс оформлен с рядом нарушений. Это позволило перенести "центр тяжести" в вопросе невозможности и трудностями в обучении моего ребенка на сторону школы, с указанием на то, что сам процесс был оформлен со значительными нарушениями.
На сегодняшний день моя дочь учится в 3-ем классе с нормотипичными детьми на условия инклюзии, и я хочу отметить, что учится она очень хорошо! Курс математики проходит по программе Петерсона! И все у нее получается!
Класс дружный, дети с пониманием относятся к особенностям моего ребенка, Весна с удовольствием идёт в школу и усваивает программу, хотя времени нам нужно, всё-таки, больше, чем обычный детям. Но мы со всем справимся!
Спасибо ВОРДИ и особенно Юлии за помощь и поддержку! За системный подход и понимание общей ситуации в образовании/медицине/законодательстве!
 Людям с ограниченными возможностями и их родителям/законным представителям очень нужна и важна помощь!

Я, Ольга, мама Мариям, особенного ребёнка с паллиативным статусом, носителя гастростомы и трахеостомы. Наша семья из г. Черемхово. 

Моя Семейная история началась с того, что у моей дочери сломалась единственная коляска, и мы около полугода мучались без коляски. Как только сломалась коляска, я обратилась в ОСФР с заявлением о ремонте или замене коляски, после 4 месяцев ожидания я написала в чат родителей детей-инвалидов. И откликнулась одна мама, как оказалась консультант Семейной приемной ВОРДИ Иркутской области Рогачева Юлия Ибрагимовна. Проанализировав ИПРА Мариям, выяснилось, что не все ТСР, необходимые ребенку, внесены в ИПРА. Не было даже кресло-коляски комнатной, хотя Мариям нужно стараться больше сидеть, чтоб ей было легче дышать. И ведь очень важно вовремя подобрать ТСР! А нам поликлиника ничего не рекомендовала и не говорила, что надо корректировать ИПРА, чтоб внести ТСР. Ранее по сертификатам ТСР мы не покупали, пользовались тем, что выдавали нам.

Юлия Ибрагимовна подготовила рекомендации по подбору ТСР и связалась с руководителем экспертного состава ФКУ «ГБ МСЭ по Иркутской области». Она помогла ускорить оформление направления на МСЭ и найти коляску для временного пользования. За что ей огромное спасибо! И вот, у нас на руках новая ИПРА, где внесены все необходимые ТСР! 

Затем был следующий этап, Юлия Ибрагимовна посоветовала оформить электронный сертификат и научила как это сделать. Суммы по сертификатам пришли достаточные. Но и решится выбрать самой кресло-коляску и другие ТСР оказалось непросто, я же некогда этого не делала. Юлия Ибрагимовна помогла и в этом вопросе.   Продолжение >>>

И совсем недавно нам пришла долгожданная коляска! Я даже представить не могла что существуют такие инвалидные кресло-коляски! Коляской мы очень довольны, ничего подобного удобного и комфортного ранее не получали. Если коротко выразиться, то это, Радость со Слезами на глазах! Марьям удобно, кресло-коляска удерживает её в правильном положении. Марьям хорошо и правильно сидит, и я очень рада! Также теперь у ребёнка есть кресло-стул с санитарным оснащением, хотя раньше нам говорили, что если получаете подгузники, то санитарный стул не положен. И это все благодаря нашему консультанту Семейных приемных!

Признаю, что я мама и должна сама заботиться о комфорте дочери, но без чьей-либо помощи не всегда получается, ведь мы все разные. Специалистам Семейных приемных низкий поклон за их Доброту, Отзывчивость, Понимание, Заботу, за их Большое Доброе Сердце! Крепкого Здоровья, всем людям и их семьям, всем тем, кто не остаётся в стороне и не судит строго, а протягивают руку Помощи!

Елена, Республика Адыгея 2024 г.

Мы пришли в общественную организацию очень давно. Перелистывая альбом с фотографиями, я понимаю, что только благодаря Анне Рауд, её огромному Духу у нас в Адыгея есть и продолжает активно работать Семейная приёмная ВОРДИ!

Театры, экскурсии, подарки к Новому году — это лишь малая часть, которая видна на поверхности...

Это как Айсберг. Огромная колоссальная работа скрыта от посторонних глаз. 

Мы, к сожалению, редко задумываемся о трудностях и болях, которые нас не касаются. Очень часто мы, родители особенных детей, несём всю свою боль и бессилие именно в Семейную приёмную ВОРДИ. Здесь всегда выслушаю, дадут дельный совет и помогут выйти из тупика.

Наши дети растут, их запросы меняются, меняется и среда вокруг нас. Именно благодаря ВОРДИ эта среда становиться более открытой. Моему сыну сейчас 13 лет, скоро получать паспорт. Оглядываясь на этот немалый промежуток времени, я понимаю, что без помощи и содействия общественной организации мой сын не был бы настолько социально адаптирован. Ведь процесс адаптации — это длительный процесс. 

Сложная тема трудоустройства особенной молодёжи у нас ещё впереди. Но я точно знаю, что и в этом вопросе нам поможет Семейная приёмная ВОРДИ!

Огромное благодарность всем сотрудникам Регионального отделения ВОРДИ.

Вы лучшие!"

Семейная история пройденного пути семьи из Приморского края.

Здравствуйте, меня зовут Ольга. В моей жизни наступил сложный момент: определить ребёнка с зпрр+рас в 1 класс. 

Как много раз я слышала "Какой общий класс, Вам только домашнее обучение, Ваш ребёнок не усидчив, он не сможет" и только наш доктор говорил нам идти в класс коррекции в массовой школе. В марте ребёнок прошел ПМПК и на руках мы имели заключение с программой 7.2 по зпрр+рас. Мы решаемся пойти всё-таки в коррекционный класс в массовой школе. Директор как только увидела заключение ПМПК сразу сказала, что нам в классе нет места, что класс для ЗПРР и никаких РАС. 

Я обратилась в Семейную приемную ВОРДИ, сотрудники этой организации связались с контрольными органами, они в свою очередь  поговорили с директором  школы и нас взяли в класс без проблем (спасибо за мои сбереженые нервы, этой борьбы в одиночку я бы не выдержала). 

Нам повезло, у нас замечательная учительница , которая окружила детей заботой и любовью, мой ребёнок с увольнением бежал в школу, она терпела все его перепады настроения и старалась стабилизировать его эмоциональное состояние, она помогла установить дружеские отношениями между всеми детьми в классе. 

И вот, конец первого класса и я могу немного расслабиться на ближайшие 5 лет обучения в начальной школе, но директор решает закрыть коррекционный класс и отправить моего ребёнка на индивидуальное обучение. 

Я понимаю что "один в поле не воин" и опять обращаюсь за помощью в Семейную приёмную ВОРДИ. Специалисты очень оперативно вышли на контрольные органы, которые обещали что класс не закроют. 

Сейчас мой сын продолжает учиться в коррекционном классе массовой школы и на вопрос хочешь ли ты в школу всегда говорит "Да!" (даже во время летних каникул, когда есть много чего более интересного), его психо- эмоциональное состояние становится все более стабильным, у нас появился первый друг - одноклассник с родителями которого мы уже дружим семьями, и я, как его мама, наконец-то  понимаю, что я под опекой, я "за каменной стеной" которой является наше Приморское отделение ВОРДИ.

Спасибо Вам за всё!!!

Здравствуйте, меня зовут Анастасия, я мама 8-ми летнего Даниила. Даня родился недоношенный на 26 неделе, и имеет множественные тяжёлые нарушения здоровья, основной диагноз ДЦП. 

Когда пришло время повторно проходить переосвидетельствование инвалидности я наткнулась в интернете на Семейные приёмные ВОРДИ, там нашей семье оказали помощь по многим направлениям, нам помогли по направлению МСЭ и ТСР ( в ИПРА вписаны все необходимые ТСР, пригласили на примерку технических средств реабилитации и подобрали модели которые подходят именно моему ребенку), а также была оказана психологическая и юридическая помощь и многое другое. 

Жизнь наша стала намного легче и лучше. Когда я узнала, что специалисты ВОРДИ в основном такие же родители детей с инвалидностью, я решила не оставаться в стороне и вступить в ряды членов ВОРДИ, и сейчас обучаюсь у специалиста по направлению МСЭ и ТСР Анастасии Рябцевой.

Сентябрь 2024 года

Сентябрь – месяц Семейных историй ВОРДИ!

Меня зовут Фатима, моего ребёнка Матвей. 

С 4.5 лет он болеет сахарным диабетом 1 типа. У детей с сахарным диабетом есть система непрерывного мониторинга глюкозы, такой маленький датчик устанавливается на ручку. 

Мы его покупали за собственные деньги, ещё в те времена, когда можно было его купить в Германии. Потом стали доступны продажи по России. Когда Матвею было 7 лет, по России в некоторых регионах стали выдавать либру бесплатно. 

Тогда я и обратилась в ВОРДИ, а именно к руководителю Семейной приемной ВОРДИ Республики Адыгея Анне Рауд, Обратилась за помощью, чтобы у нас в Адыгее тоже детям стали выдавать эту систему.

Мы с Анной прошли долгий путь и в результате она добилась, что всем детям Адыгеи стали бесплатно выдавать этот мониторинг. Довольно дорогой мониторинг, не все могли себе его позволить купить сами. Вторая история где мне также помогла Анна это в получении тест полосок на нашу специальную инсулиновую помпу. 

Я очень благодарна ВОРДИ за помощь. Помощь всем нам!

Сентябрь 2024 года

Татьяна, Брянская область, 2024 год

Моей дочери, имеющей ТМНР была необходима новая кресло-коляски комнатная, так как в старой у ребенка началась асимметричная поза, которая стремительно стала ухудшать ее состояние. Ей необходимо было подобрать коляску, состояние дочери не лёгкое и требует это учитывать при подборе ТСР.

Так как я постоянно нахожусь 24/7 по уходу за ребенком, ребенок на ИВЛ и недостаточно владею знаниями в подборе ТСР, я обратилась в ВОРДИ. Там был единственный специалист на Брянскую область, прошедший обучению по подбору ТСР. Специалист ВОРДИ взяла нас на сопровождение и в течение всего времени от подбора до получения и настройки кресло-коляски была с нами и на связи, и на личных консультациях. Она помогла нам переоформить ЭС, подготовить обоснования на отказ ЭЭ, лично представляла наши интересы в СФР. Помогла нам подготовить рекомендации для врачебной комиссии в поликлиники. Как же мы обрадовались, когда увидели одобренную сумму ЭС на кресло-коляски. Не мало времени занял у нас и подбор. Наконец мы получили для дочки кресло-коляски. Но наш случай был тяжёлый, требовалось консультация эрготерапевта. И здесь нам тоже помогло ВОРДИ. Оксана связалась со специалистом экспертом по ТСР и все было скорректировано под физическое состояние ребенка.

 Теперь наша дочка имеет правильное ТСР, которое не усугубит ее состояние, а поможет ей иметь больше возможностей в правильной позе сидя. И мы видим ее счастливые глазки. 

Наша семья говорит "Спасибо ВОРДИ", без Вас мы бы не справились, вы оказали нашей семье такую помощь, не бросили, не остановились. Было не легко, но вместе мы справились.

Елена, Красноярский край

Здравствуйте. Хочу выразить огромную благодарность специалисту РО ВОРДИ Инне Сорокиной, благодаря которой нам удалось победить безразличие нашей бесплатной медицины.

Вкратце история классическая. Обратилась к педиатру для выписки моему ребенку инвалиду рецепта на лечебную смесь на основании диагноза БЭН. На что мне ответили: Вам ничего не положено! Но я лично знакома с другими мамами, которые получают смесь с таким диагнозом, и им «положено», а моей дочери в 1.4 с весом в 6,7 кг. средней тяжести БЭН лечебная смесь по мнению нашего педиатра – нет!

Инна Сорокина подготовила для нас заявление, описав всю ситуацию. Мы отправили ее в страховую, Минздрав, заведующей поликлиники. И уже через 2 часа в первый рабочий день нам позвонили (заведующая поликлиники) и сказали, что все нам ПОЛОЖЕНО по жизненным показаниям, и мы получим нашу смесь. И что мы просто неправильно поняли информацию от нашего педиатра.

Прошло 3 недели, и мы наконец то получили первую партию смеси - 8 штук.

Чему очень рады!

Спасибо ВОРДИ за то, что вы есть, и что так сильно помогаете. Если бы не вы - ничего бы не было!

Светлана, Приморский край

Выражаю Вам огромную благодарность специалистам Семейной приемной ВОРДИ за оказанную юридическую помощь на всех этапах в решении моих вопросов, связанных с нарушениями, которые были выявлены прокуратурой г. Лесозаводска в образовательном процессе для моей дочери в МОБУ СОШ ЛГО. 

На каждом из этих этапов Вы очень грамотно расставляли приоритеты и виртуозно организовали всех на результат от Министерства образования ПК до управления образования и администрации школы в г. Лесозаводске. Александр, ваша предусмотрительность и организаторские способности, а также предоставленные ранее мне сопутствующие документы, которые я использовала в качестве аргумента для обоснования всех своих требований, не позволили администрации нашей школы избавиться от моей дочери, лишь только потому, что захотели облегчить себе работу на местах. И всё-таки были вынуждены предложить мне реальные шаги со своей стороны в решении этих вопросов именно в пользу моего ребёнка.  А именно, пообещали обеспечить мою дочь на следующий учебный год: педагогом-психологом по коррекционной работе, соответствующей учебной нагрузкой, согласно СанПин и подготовить соответствующую документацию уже до начала учебного года.  Я очень рада, что на протяжении всего этого времени от начала и до окончательного результата вы были моим наставникам, контролировали и направляли меня по верному пути. Это придавало мне больше уверенности в себе и уже было намного проще защищать и отстаивать права своего ребёнка.  

Этой победой я благодарна только Вам - Семейные приемные ВОРДИ!  Сотрудничать с вами мне было очень комфортно! Спасибо Вам за отзывчивость и профессионализм!

Ангелина, Астраханская область

Я - член ВОРДИ с 2018 года, и мне всегда здесь помогали и помогают и советом, и делом. Когда в Астрахани появилась Семейная приемная, я обращалась за помощью с вопросами образованию моего сына, здравоохранению. Когда Андрею должно было исполниться 18 лет, я попросила помощи по подготовке к МСЭ, и специалисты Семейной приемной были со мной на связи, помогали, советовали. Сыну дали 1 группу, хотя наш психиатр говорила, что будет 2 или даже 3.

Когда Андрей оказался в больнице и тяжело заболела мама, я опять обратилась в Семейную приемную, на то раз за поддержкой. Оплатить услуги психологов мне в тот момент было сложно. В Семейной приемной есть психологическая помощь, бесплатная для мам особенных детей. Я участвовала в групповых встречах и индивидуальных консультациях. Они очень мне помогли и тогда, и сейчас.  

При Семейной приемной работает Инклюзивный семейный клуб. Мы с сыном с удовольствием ходим сюда на разные мероприятия, ведь для взрослых людей с инвалидностью почти ничего нет, а наши дети и после 18 лет остаются детьми. Тут сын может общаться с другими детьми, а не просто сидеть дома.  

Для меня ВОРДИ - этот второй дом! Очень нравятся встречи и мероприятия при Инклюзивном семейном клубе. Здесь все на одной волне. Дружелюбно. На встречах с психологами получаем очень важные и продуктивные советы. На Фитнесс-мамы, занятия спортом (бесплатные), где тоже очень легко и свободно себя чувствуешь, плюс оздоравливаешься.

 Елена, Костромская область

Я неоднократно обращалась к специалистам Семейных приёмных ВОРДИ с просьбой сопровождать меня на встречах с руководством школы, где будет проходить обучение моего ребёнка. 

Специалист Семейных приемных всегда готова помочь и участвует в обсуждении организации учебного процесса ребёнка с расстройствами аутистического спектра (РАС). Должна отметить, что в присутствии знающего закон и юридическое право специалиста ВОРДИ, диалог с директором школы становится более конструктивным, благодаря глубоким знаниям и общению с государственной системой-образования. 

Мы - родители многих нюансов не знаем. Нам нужна помощь для создания условий для обучения наших детей.

Большое спасибо ВОРДИ за их помощь и сотрудничество с родителями! Я уверена, что мы ещё не раз прибегнем к их поддержке.

Ольга, Курская область 

Я обратилась в ВОРДИ для оказания помощи в обеспечении ТСР. Моему сыну по электронному сертификату были выделены денежные средства, которых не хватало. Да и модель, которую нам выписал врач, стоила 230 тыс рублей. А сумма выделенная была около 20 тыс. рублей. 

Специалисты ВОРДИ провели работу. Со мной связались специалисты, эрготерапевт, которые помогли подобрать то техническое средство реабилитации, которое именно необходимо моему ребенку исходя из выписок врачей и нуждаемости. 

И ура!!! Мы получили опору для стояния!

Мой сын будет стоять в ней, она не будет пылиться в углу. Пользуемся опорой для стояния ежедневно, нам необходимо стоять во избежание осложнений в ножках, ЖКТ и позвоночника. 

Хочу выразить огромные слова благодарности и низкий поклон! Вы сотворили Чудо, ребенок будет реабилитироваться и дома. Без помощи ВОРДИ мы бы не справились, нам помогли в сборке ТС, получили консультацию эрготерапевта по частоте стояния, именно для моего ребенка. Вам от сына - улыбка!

Спасибо больше за проделанную работу. Надеюсь, что вы и дальше будете помогать семьям особенных деток в получении и подборе ТСР - это жизненно необходимо нам и деткам. Жить в комфорте и получать те тор, которые будут работать на здоровье и положительную динамику. 

С огромной сердечной благодарностью семья Токмаковых.

«Нашему 6 летнему сыну поставили диагноз СД. Это то было для нас шоком, контроль питания, обследования, уколы и это оказалось лишь «верхушкой айсберга», ведь затем нашему ребенку запретили в посещении детского сада  причем не врачи! А руководство» - рассказывает мама мальчика Наталья К.

В апреля 2021 года в  Семейную приёмную ВОРДИ поступил запрос от семьи о том, что их сыну запрещается посещать садик в связи с заболеванием. 

Руководитель садика угрожала семье опекой, предпринимала меры повлиять на персонал поликлиники, чтобы ребенок не получил необходимое мед. заключение. 

«Самое неприятное, что ребенок оказался изолирован от социума, хоть у нас и было заключение ТПМПК»- делится мама ребенка.

На этом этапе семья обратилась в ВОРДИ.  Специалист направления «образование» Ирина Скрипникова сопровождала сложившуюся ситуацию и помогала этой семье.

Учитывая, что поликлиника отказывалась (под влиянием руководителя ДОУ) выдать необходимую выписку семье для посещения ДОУ, семье было рекомендовано обратится к ведущему эндокринологу за получением выписки о состоянии здоровья, мед. рекомендаций, в том числе режима контроля и измерения уровня сахара.  

....На сегодняшний день мальчик посещает садик 3-4 ч в день. С руководством достигнуто понимание и доброжелательные отношения.

История семьи Азизовых 

Вот и мы стали счастливыми обладателями комнатной коляски, за что миллион раз благодарю РО ВОРДИ и Ксению, с которой мы непосредственно взаимодействовали!
Далее будет хоть и очень много букв, но все же недостаточно, чтобы передать все в красках, как это переживается на самом деле благодарным родителем.
От первичной консультации до самой покупки коляски Ксения была на связи (созвон/переписка/голосовые сообщения, а однажды даже организовала и сопроводила нас на примерку ТСР лично). Всегда исчерпывающие оперативные ответы и неформальная беседа облегчали мое беспокойное состояние по тому или иному вопросу. Даже на самые глупые у нее хватило терпения. Спасибо
Весь процесс далеко не односложный. За это время мы прошли несколько этапов, связанных с описанием ТСР в ИПРА, оформлением электронного сертификата и самой сделкой с магазином. И ! ВАЖНО ! без грамотного сопровождения на каждом из этапов есть риск "повернуть не туда" или вовсе опустить руки и плюнуть на эту затею. Кажется, что гос органы только палки в колеса вставляют. Да-да...

Когда наконец ребенок впервые сел в новое кресло-коляску, он радостно восклицал, и было ясно, что ему УДОБНО, ведь сидит он ПРАВИЛЬНО. А я весь вечер улыбалась, глядя на него, думая: "когда бы это случилось, если не ВОРДИ, и случилось бы вообще?". Ведь мы на пути к получению ТСР проходим множество инстанций: это и реабилитационные центры, в том числе краевого масштаба, и участковые врачи-комиссия в поликлинике, и МСЭ, ФСС. И что получаем в ИПРА? "Пустое" ТСР. Так случилось и у нас. А если на бумаге оно пустое(т.е. без прописанных приспособлений), то и в реальности чуда не жди. И я не ждала и написала обращение в Семейные приемные. И теперь мы получили качественное изделие.

 История семьи Ширяевых

Ксения Вешнякова , куратор #СемейныеПриемные направление МСЭ, ФСС, ТСР «На фото малышка Саша, которая наконец-то получила свою комнатную коляску, чему мы вместе с мамой безумно рады. Ведь чем раньше у ребенка будет организована поза, тем лучше для его здоровья и развития.
Особенностью Саши является миниатюрность, и при выборе ТСР это играло очень значимый фактор. ТСР куплено с помощью электронного сертификата.
Теперь родителям можно выдохнуть, ведь поза ребенка функциональна, безопасна и профилактирует вторичные деформации, а значит итоговая цель достигнута. А Саша тем временем из малышки превратилась в звезду , которая с радостью сидит «часами», помогает маме на кухне и активно участвует в жизни семьи. Желаем новых достижений Александре и здоровья!»
Отзыв Виктории Ш.: «Спасибо огромное ВОРДИ в лице Вешняковой Ксении. Оказала нам помощь в оформлении и корректировке ИПРА, консультации в получении электронного сертификата и подборе комнатной коляски. Наконец-то мы её настроили с помощью Марии из РЦ «Радуга» - Реабилитационный центр «Радуга».
Теперь моя дочь имеет возможность сидеть не только у меня на руках , но и сама»

История семьи по построению  образовательного маршрута

Моей дочери, которая заканчивает подготовительную группу в детском саду, но совершенно не готова идти в школу по заключению специалистов психолога, дефектолога и логопеда из детского сада и других структур, ПМПК отказало в продлении детского сада ещё на год, и отправили мою дочь в школу. 

Как она будет там учиться я не понимала, так как ребёнок ни психологически, ни интеллектуально ни физически не готов к школе. Детский сад также отказался оставлять моего ребёнка ещё на год, требуя заключения ПМПК.

Я обратилась в ВОРДИ с надеждой, что нам помогут отстоять права моего ребёнка, специалист направления образования Ирина Скрипникова сопровождала нас и помогала нам решать сложившаяся проблему. 

Мы написали заявление на имя заведующей детского сада с требованием обеспечить образование моего ребёнка на 2021-2022 год, но получили отказ и требование предъявить решение ПМПК оставить нас в детском саду. Далее мы составили жалобу в прокуратуру на ПМПК, с приложением заключений всех специалистов. Теперь ждём ответ.

Я очень благодарна ВОРДИ и Ирине Скрипниковой за то, что не бросили нас в сложной ситуации, сопровождали нас, всегда корректно отвечали, грамотно разъясняли мне все ситуации, отвечали на все возникающие вопросы, за то, что помогают отстаивать права моего ребёнка!

В Семейную приёмную ВОРДИ Астраханской области недавно обратилась Семёнова Ольга с просьбой помочь в получении новой коляски для сына. Мы рады, что смогли помочь, и теперь у Захара новая и удобная коляска!"Хочу выразить свою благодарность Семейной приемной регионального отделения ВОРДИ за помощь в организации получения коляски для особенного ребёнка.  

В связи с пожаром ранее выданная ФСС коляска была утрачена и ребёнок лишён возможности выезжать на лечение и реабилитацию. Обратилась в Семейную приемную Астраханского отделения ВОРДИ. Ульяна Борисовна помогла с организацией встречи на личном приеме с руководителем регионального отделения ФСС Людмилой Владимировной Фофановой и проблема обеспечения коляской стала планомерно и конструктивно решаться. Сотрудники ФСС подошли очень ответственно к выбору коляски для ребёнка, учитывая рекомендации ИПРА и физические данные моего сына. 

В результате продуктивного взаимодействия общественной организации и фонда мой ребёнок обеспечен удобной и комфортной коляской, которая прослужит ему ни один год. Спасибо за Вашу заботу и помощь в разрешении сложного для меня вопроса - получения важного технического средства реабилитации, так необходимого для выезда на лечение!"

в Службу сопровождения семей ВОРДИ обратилась Яна Маурэ. С февраля 2020 г. она пыталась вписать в ИПРА своей дочери необходимые технические средства реабилитации. Но, к сожалению, неграмотно составленные документы не позволяли МСЭ провести коррекцию ИПРА, а в поликлинике не торопились исправлять ошибки. Семье было предложено заключить договор на сопровождение.На тот момент мама вместе с ребенком лежали в больнице, и сотрудники Семейной приемной начали работу с семьей заочно: ознакомились с документами, связались с районным педиатром. 

В ходе разговора выяснилось, что после выписки ребенку необходим курс уколов. Сотрудники Семейной приемной оказали содействие в решении данного вопроса: был организован патронаж ребенка на дому, где и были проведены все необходимые манипуляции.После выписки ребенка из больницы сотрудники Службы сопровождения семьи организовали посещение ортопеда, который грамотно составил заключение о необходимых девочке технических средствах реабилитации. В этот же день мама передала все документы в поликлинику, и врач направила их с бюро МСЭ.Уже сегодня, 13 июля, мама в сопровождении специалиста Семейной приемной получила новую ИПРА для своей дочери. Наш сотрудник помог маме проверить правильность заполнения ИПРА, а также разъяснил, куда дальше обращаться для получения рекомендованных ТСР. 

Благодаря межведомственному взаимодействию и слаженной работе разных государственных структур удалось решить проблему семьи в короткие сроки. Благодарим всех, кто не прошел мимо и принял участие в судьбе маленькой девочки!