ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

Опросы, итоги


ВОРДИ ведёт работу по направлению паллиатив с 2018 года, считая это направление одним из главных, представляя итоги родительских запросов на самых высоких уровнях власти, Совете по вопросам попечительства при Правительстве РФ, Совете по делам инвалидов при президенте РФ, федеральным министерствам и ведомствам.
К сожалению, до сих пор в стране нет единой понятной системы помощи семьям с паллиативными детьми и взрослыми. И только нам с вами под силу это изменить, показывая реальные потребности и положение наших семей.
Просим заполнить опрос и распространить его среди семей воспитывающих паллиативных детей и взрослых.

ВОРДИ проводит "Мониторинг удовлетворенности обеспечением ФСС в 2022 году техническими средствами реабилитации детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, нуждающихся в представительстве своих интересов".

Результаты мониторинга и его анализа очень важны. Они будут использоваться в рамках взаимодействия ВОРДИ и СФР.

Заполните, пожалуйста, анкету, размещённую здесь, и распространите этот опрос среди родителей/законных представителей детей-инвалидов и взрослых инвалидов с ментальными нарушениями.

Пройдя опрос, вы поможете деятельности, направленной на улучшение ситуации в обеспечении ТСР детей и взрослых с инвалидностью!


ВОРДИ проводит опрос родителей детей-инвалидов до 18 лет по направлению Здравоохранение  с 18.01.2023

Данный опрос содержит 2 блока вопросов.
1. Мониторинг обеспечения детей-инвалидов с сахарным диабетом лекарственным средством Глюкагон (ГлюкаГен® 1 мг ГипоКит)

2. Выявление родительского запроса в нуждаемости детей-инвалидов с первой степенью ограничения жизнедеятельности в совместной госпитализации с родителями/иными членами семьи/иными законными представителями с предоставлением спального места и питания без взимания платы.

В настоящее время ст. 51 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" закреплено право на совместную госпитализацию с родителями/иными членами семьи/иными законными представителями с предоставлением спального места и питания без взимания платы только для детей-инвалидов, имеющих ограничения основных категорий жизнедеятельности человека второй и третьей степени выраженности.
Пожалуйста, заполните анкету, размещённую здесь, и распространите этот опрос среди родителей/законных представителей детей-инвалидов, имеющих ограничения основных категорий жизнедеятельности человека первой степени выраженности
Результаты мониторинга и его анализа планируется использовать в рамках взаимодействия ВОРДИ с Федеральными органами государственной власти
В случае Вашей нуждаемости в помощи просим указать это в соответствующем пункте, также в этом пункте можно прокомментировать любой вопрос анкеты
ВОРДИ проведен Мониторинг удовлетворенности обеспечением услугами реабилитации и абилитации детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет,нуждающихся в представительстве своих интересов
Опрос проводился с 01.08.2022 по 31.08.2022 г., в опросе приняли участие 1306 респондентов из 72 регионов
Информация о доступности и качестве услуг реабилитации и абилитации очень важна для развития вариативности и повышения качества этих услуг и была направлена для анализа и принятия государственных решений федерального уровня.
Учитывая важность и масштаб рассматриваемой темы, для анализа и дальнейшего изменения ситуации в субъектах РФ, планируется дальнейшее проведение опросов на уровне каждого региона.

Мониторинг обеспечения лекарственными средствами и медицинскими изделиями детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, нуждающихся в представительстве своих интересов проводила Общероссийская общественная организация «Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов» (ВОРДИ) с 07.04.2022 г.

Результаты мониторинга и его анализа используются в рамках взаимодействия ВОРДИ с Уполномоченным по правам ребенка РФ, федеральными и региональными органами государственной власти для улучшения общей ситуации с обеспечением лекарственными средствами и медицинскими изделиями и разрешения наиболее острых проблем.

«Мониторинг доступности инклюзивного и коррекционного образования в Российской Федерации» - 2022

Мониторинг доступности инклюзивного и коррекционного образования в Российской Федерации проводится Всероссийской организацией родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) по запросу Общественного совета Министерства Просвещения России.

Результаты мониторинга и его анализа планируется использовать в рамках взаимодействия ВОРДИ и Минпросвещения РФ, а также для представления органам государственной власти вашего региона для улучшения общей ситуации с образованием и разрешения наиболее острых проблем. 

Опрос ВОРДИ. Глюкагон. 2021

Опрос «Мониторинг обеспечения препаратом Глюкагон (ГлюкаГен®️ 1 мг ГипоКит) пациентов с сахарным диабетом 1 типа». 

Мониторинг проведен во исполнение пункта 1 раздела III «Разное» протокола заседания Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере под председательством Заместителя Председателя Правительства Т.А. Голиковой от 1 февраля 2021 г. 1 в рамках совместной работы Секции Дети и взрослые с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью и Секции Здравоохранение и здоровый образ жизни.

«Мониторинг удовлетворенности обеспечением ФСС техническими средствами реабилитации детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, нуждающихся в представительстве своих интересов» проводися с 15 ноября 2021

Опрос проводила Общероссийская общественная организация "Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов" (ВОРДИ)

Результаты мониторинга и его анализа будут использованы в рамках взаимодействия ВОРДИ и ФСС, а также для представления федеральным и региональным органам государственной власти для улучшения общей ситуации с обеспечением ТСР и разрешения наиболее острых проблем.

Опрос "Внешний взгляд на ВОРДИ". 2021г
В анкетировании приняли участие как члены ВОРДИ, так и люди, не являющиеся членами организации.
Опрос проводился с 06 по 31 октября 2021 года.

Опрос ВОРДИ. Стационарозамещающие технологии

Результаты опроса представлены на IV Всероссийской Конференции - Съезде родителей детей-инвалидов, который состоялся в Общественной палате РФ 13 декабря 2021 года, секция "Актуальные вопросы социального обслуживания инвалидов и детей-инвалидов. Система комплексной реабилитации и абилитации, включая раннюю помощь и сопровождаемое проживание".

Опрос «Паллиативная медицинская помощь детям-инвалидам и инвалидам с детства». 2021г.
Опрос проводился с 15 июня по 31 октября 2021 года.Результаты опроса представлены на IV Всероссийской Конференции - Съезде родителей детей-инвалидов, который состоялся в Общественной палате РФ 13 декабря 2021 года, секция Здравоохранение, включая паллиатив, диабет, онкологические заболевания.

Опрос «Дополнительное образование детей с ОВЗ и инвалидностью». 2020 г.

Данные опроса были представлены 1 декабря на Всероссийской конференции "Актуальные вопросы совершенствования системы дополнительного образования детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью в Российской Федерации". Организаторы Конференции: Министерство просвещения РФ и Российский университет дружбы народов.

Опрос «Непсихиатрическая медицинская помощь лицам с РАС». 2020 г.

Опрос проводился совместно с АНО «Центр проблем аутизма: образование, помощь, исследования, защита прав».

Данные опроса были представлены 30 ноября в Совете Федерации на круглом столе «О мерах государственной поддержки семей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра (в части обеспечения комплексной медицинской непсихиатрической помощью).

"Мониторинг выявления проблем, с которыми сталкиваются родители детей с сахарным диабетом 1 типа. 2020 г."

Опрос проведен к заседанию Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере под председательством Заместителя Председателя Правительства Т.А. Голиковой 23.10.2020 и представлен на нем.

Инклюзия — важнейшая составляющая в отдыхе особенных детей. Общественная палата Российской Федерации инициировала и провела при содействии ВОРДИ опрос родителей детей-инвалидов на тему «Инклюзия в детском отдыхе: барьеры и пути их преодоления». 2020 г.

Организаторы опроса: председатель комиссия ОП РФ по доступной среде и развитию инклюзивных практик Диана Гурцкая, Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) и ГБУ города Москвы «Центр социокультурной реабилитации Дианы Гурцкая».

 23.09.2020 г. итоги опроса были представлены на семинаре-конференции «Проблемы и перспективы формирования инклюзивной среды в детских лагерях и центрах», состоявшемся в Всероссийском детском центре Орленок.

Опрос ВОРДИ "Мониторинг удовлетворенности обеспечением техническими средствами реабилитации детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, нуждающихся в представительстве своих интересов." 2020 г.  

Результаты мониторинга и его анализа  используются в рамках взаимодействия ВОРДИ и ФСС, а также для представления федеральным и региональным органам государственной власти для улучшения общей ситуации с обеспечением ТСР и разрешения наиболее острых проблем.  

Данный опрос не относится к субъекту РФ г. Москва, так как обеспечение инвалидов техническими средствами реабилитации в Москве осуществляется через Департамент социальной защиты города Москвы.
Опрос по г.Москве проводился в дополнительно разработанной анкете.

Результаты опроса были предоставлены ВОРДИ в Минтруд на совещании, состоявшемся 09 сентября 2020 года.

Экспресс-опрос ВОРДИ по паллиативной помощи к заседанию Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. 2020 г. 

Представлен на заседании Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере 28.07.2020.

Опрос ВОРДИ "Предоставление медицинской помощи и лекарственного обеспечения детям-инвалидам и инвалидам с детства." 2019 г.
Опрос проводился в связи с многочисленными жалобами родителей детей инвалидов на медицинское обслуживание и лекарственное обеспечение. Результаты опроса будут обезличены и использованы для анализа ситуации в сфере оказания услуг здравоохранения лицам с инвалидностью,предоставления информации и предложений по изменениям органам законодательной и исполнительной власти.
Масштабный опрос по образованию детей с ОВЗ в регионах РФ. 2019  г.
Итоги федерального сводного опроса численностью 6041 человек. Каждое Региональное отделение Ворди провело свой региональный опрос для обсуждения его итогов с властями региона. Результаты региональных опросов обработаны и размещены на сайтах Региональных отделений. был представлен на селекторном Совещании Министерства просвещения РФ с региональными министерствами и ВОРДИ 24.01.2020
Опрос ВОРДИ "Адаптивный спорт, потребности семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства." 2019 г.
Адаптивный спорт  — это комплекс мер спортивно-оздоровительного характера, направленных на реабилитацию и адаптацию к нормальной социальной среде людей с ограниченными возможностями. Данная анкета позволила сформировать консолидированный родительский запрос к органам законодательной и исполнительной власти по вопросам адаптивной физкультуры и спорта.

Анкетирование ВОРДИ "Сопровождаемое проживание людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями". 2019 г.
Анкетирование проводилось с целью получения от родителей/законных представителей информации о том как они видят взрослую жизнь своего ребёнка.
Результаты анкетирования были учтены при разработке нормативно-правовых документов по организации сопровождаемого проживания инвалидов, в том числе такой технологии как сопровождаемое совместное проживание малых групп инвалидов в отдельных жилых помещениях. Также результаты были представлены на 2 съезде ВОРДИ на секции «Сопровождаемое проживание. Социальное обслуживание. Услуги реабилитации и абилитации» , проводимой с участием федеральных органов исполнительной власти.

Опрос родителей детей-инвалидов, живущих с диагнозом сахарный диабет. 2019г.
Предоставленные родителями сведения использованы обезличено, проанализированы и обобщены.
Результаты опроса  представлены на заседании Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере для формирования предложений по улучшению положения детей этой категории.

 Результатом заседания стало увеличение срока детской инвалидности для пациентов с  сахарным диабетом до достижения 18 летнего возраста.

Анкетирование ВОРДИ " Вопросы Министерству Просвещения РФ: Образование детей с ОВЗ и инвалидностью в РФ".  2018 г.
В этом опросе собраны вопросы родителей детей-инвалидов и родителей детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) к Министерству Просвещения РФ.
Опрос проводился в связи с многочисленными обращениями родителей, связанными с большим количеством нарушений прав детей с ОВЗ и инвалидностью в сфере образования.

Результаты были представлены министру Просвещения РФ, и инициировали отправку писем  в региональные Министерства Образования о сотрудничестве с ВОРДИ.

Сводная презентация ВОРДИ об актуальном положении семей с детьми-инвалидами. 2018 г.
Обработана 3341 анкета, являющаяся основой взаимодействия региональных отделений ВОРДИ с региональными властями. Были представлены Съезду  УПР И УПЧ,  Совету при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере.
totop