ВОРДИ

Опросы, итоги

	Исследование потребности людей, испытывающих трудности в коммуникации Данное исследование проводилось Альянсом профессиональных организаций, поддерживающих детей и взрослых с психическими нарушениями «Ценность каждого» и Всероссийской организацией родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ) с 30.01.2024г. по 18.02.2024г.
	Мониторинг ВОРДИ «Паллиативная медицинская помощь детям-инвалидам и инвалидам с детства» ВОРДИ ведёт работу по направлению паллиатив с 2018 года, считая это направление одним из главных, представляя итоги родительских запросов на самых высоких уровнях власти, Совете по вопросам попечительства при Правительстве РФ, Совете по делам инвалидов при президенте РФ, федеральным министерствам и ведомствам. К сожалению, до сих пор в стране нет единой понятной системы помощи семьям с паллиативными детьми и взрослыми. И только нам с вами под силу это изменить, показывая реальные потребности и положение наших семей.
	"Мониторинг удовлетворенности обеспечением ФСС в 2022 году техническими средствами реабилитации детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, нуждающихся в представительстве своих интересов". Результаты мониторинга и его анализа очень важны. Они будут использоваться в рамках взаимодействия ВОРДИ и СФР.
	Мониторинг обеспечения лекарственными средствами и медицинскими изделиями детей-инвалидов в отдельных регионах Российской Федерации. Региональные мониторинги проводились в рамках взаимодействия Региональных отделений ВОРДИ с институтами региональных уполномоченных по правам ребенка.
	Проводится мониторинг "Сбор сведений об отказах в установлении инвалидности пациентам с сахарным диабетом 1 типа в 18 лет и старше в 2020-2023 г.г." с 12.02.2023 г. Собранные сведения планируется использовать в рамках взаимодействия ВОРДИ с Федеральными органами государственной власти, в том числе ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда Росси
	Опрос родителей детей-инвалидов по направлению Здравоохранение - 2023 . Данный опрос содержит 2 блока вопросов. 1. Мониторинг обеспечения детей-инвалидов с сахарным диабетом лекарственным средством Глюкагон (ГлюкаГен® 1 мг ГипоКит) 2. Выявление родительского запроса в нуждаемости детей-инвалидов с первой степенью ограничения жизнедеятельности в совместной госпитализации с родителями/иными членами семьи/иными законными представителями с предоставлением спального места и питания без взимания платы.
	Мониторинг удовлетворенности обеспечением услугами реабилитации и абилитации детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет,нуждающихся в представительстве своих интересов- 2022 Информация о доступности и качестве услуг реабилитации и абилитации очень важна для развития вариативности и повышения качества этих услуг и была направлена для анализа и принятия государственных решений федерального уровня. Учитывая важность и масштаб рассматриваемой темы, для анализа и дальнейшего изменения ситуации в субъектах РФ, планируется дальнейшее проведение опросов на уровне каждого региона.
	Мониторинг обеспечения лекарственными средствами и медицинскими изделиями детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет - 2022 Результаты мониторинга и его анализа используются в рамках взаимодействия ВОРДИ с Уполномоченным по правам ребенка РФ, федеральными и региональными органами государственной власти для улучшения общей ситуации с обеспечением лекарственными средствами и медицинскими изделиями и разрешения наиболее острых проблем.
	«Мониторинг доступности инклюзивного и коррекционного образования в Российской Федерации» - 2023 Мониторинг доступности инклюзивного и коррекционного образования в Российской Федерации проводится Всероссийской организацией родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) по запросу Общественного совета Министерства Просвещения России. Результаты мониторинга и его анализа используются в рамках взаимодействия ВОРДИ и Минпросвещения РФ, а также для представления органам государственной власти для улучшения общей ситуации с образованием и разрешения наиболее острых проблем.
	Опрос ВОРДИ. Глюкагон - 2021 Опрос «Мониторинг обеспечения препаратом Глюкагон (ГлюкаГен®️ 1 мг ГипоКит) пациентов с сахарным диабетом 1 типа». Мониторинг проведен во исполнение пункта 1 раздела III «Разное» протокола заседания Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере под председательством Заместителя Председателя Правительства Т.А. Голиковой от 1 февраля 2021 г. в рамках совместной работы Секции Дети и взрослые с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью и Секции Здравоохранение и здоровый образ жизни.
	«Мониторинг удовлетворенности обеспечением ФСС техническими средствами реабилитации детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, нуждающихся в представительстве своих интересов» - 2021 Результаты мониторинга и его анализа использовались в рамках взаимодействия ВОРДИ и ФСС, а также для представления федеральным и региональным органам государственной власти для улучшения общей ситуации с обеспечением ТСР и разрешения наиболее острых проблем.
	Опрос "Внешний взгляд на ВОРДИ" - 2021 В анкетировании приняли участие как члены ВОРДИ, так и люди, не являющиеся членами организации. Опрос проводился с 06 по 31 октября 2021 года.
	Опрос ВОРДИ. Стационарозамещающие технологии - 2021 Результаты опроса представлены на IV Всероссийской Конференции - Съезде родителей детей-инвалидов, который состоялся в Общественной палате РФ 13 декабря 2021 года, секция "Актуальные вопросы социального обслуживания инвалидов и детей-инвалидов. Система комплексной реабилитации и абилитации, включая раннюю помощь и сопровождаемое проживание".
	Опрос «Паллиативная медицинская помощь детям-инвалидам и инвалидам с детства» - 2021 Опрос проводился с 15 июня по 31 октября 2021 года.Результаты опроса представлены на IV Всероссийской Конференции - Съезде родителей детей-инвалидов, который состоялся в Общественной палате РФ 13 декабря 2021 года, секция Здравоохранение, включая паллиатив, диабет, онкологические заболевания.
	Опрос «Дополнительное образование детей с ОВЗ и инвалидностью» - 2020 Данные опроса были представлены 1 декабря на Всероссийской конференции "Актуальные вопросы совершенствования системы дополнительного образования детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью в Российской Федерации". Организаторы Конференции: Министерство просвещения РФ и Российский университет дружбы народов.
	Опрос «Непсихиатрическая медицинская помощь лицам с РАС» - 2020 Опрос проводился совместно с АНО «Центр проблем аутизма: образование, помощь, исследования, защита прав». Данные опроса были представлены 30 ноября в Совете Федерации на круглом столе «О мерах государственной поддержки семей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра (в части обеспечения комплексной медицинской непсихиатрической помощью).
	"Мониторинг выявления проблем, с которыми сталкиваются родители детей с сахарным диабетом 1 типа - 2020 Опрос проведен к заседанию Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере под председательством Заместителя Председателя Правительства Т.А. Голиковой 23.10.2020 и представлен на нем.
	Инклюзия — важнейшая составляющая в отдыхе особенных детей. Общественная палата Российской Федерации инициировала и провела при содействии ВОРДИ опрос родителей детей-инвалидов на тему «Инклюзия в детском отдыхе: барьеры и пути их преодоления» - 2020 Организаторы опроса: председатель комиссия ОП РФ по доступной среде и развитию инклюзивных практик Диана Гурцкая, Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) и ГБУ города Москвы «Центр социокультурной реабилитации Дианы Гурцкая». 23.09.2020 г. итоги опроса были представлены на семинаре-конференции «Проблемы и перспективы формирования инклюзивной среды в детских лагерях и центрах», состоявшемся в Всероссийском детском центре Орленок.
	Опрос ВОРДИ "Мониторинг удовлетворенности обеспечением техническими средствами реабилитации детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, нуждающихся в представительстве своих интересов." - 2020 Результаты мониторинга и его анализа используются в рамках взаимодействия ВОРДИ и ФСС, а также для представления федеральным и региональным органам государственной власти для улучшения общей ситуации с обеспечением ТСР и разрешения наиболее острых проблем. Данный опрос не относится к субъекту РФ г. Москва, так как обеспечение инвалидов техническими средствами реабилитации в Москве осуществляется через Департамент социальной защиты города Москвы. Опрос по г.Москве проводился в дополнительно разработанной анкете. Результаты опроса были предоставлены ВОРДИ в Минтруд на совещании, состоявшемся 09 сентября 2020 года.
	Экспресс-опрос ВОРДИ по паллиативной помощи к заседанию Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере -2020 Представлен на заседании Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере 28.07.2020.
	Опрос ВОРДИ "Предоставление медицинской помощи и лекарственного обеспечения детям-инвалидам и инвалидам с детства." - 2019 Опрос проводился в связи с многочисленными жалобами родителей детей инвалидов на медицинское обслуживание и лекарственное обеспечение. Результаты опроса будут обезличены и использованы для анализа ситуации в сфере оказания услуг здравоохранения лицам с инвалидностью, предоставления информации и предложений по изменениям органам законодательной и исполнительной власти.
	Масштабный опрос по образованию детей с ОВЗ в регионах РФ - 2019 Итоги федерального сводного опроса численностью 6041 человек. Каждое Региональное отделение ВОРДИ провело свой региональный опрос для обсуждения его итогов с властями региона. Результаты региональных опросов обработаны и размещены на сайтах Региональных отделений. был представлен на селекторном Совещании Министерства просвещения РФ с региональными министерствами и ВОРДИ 24.01.2020
	Опрос ВОРДИ "Адаптивный спорт, потребности семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства." - 2019 Адаптивный спорт — это комплекс мер спортивно-оздоровительного характера, направленных на реабилитацию и адаптацию к нормальной социальной среде людей с ограниченными возможностями. Данная анкета позволила сформировать консолидированный родительский запрос к органам законодательной и исполнительной власти по вопросам адаптивной физкультуры и спорта.
	Анкетирование ВОРДИ "Сопровождаемое проживание людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями" - 2019 Анкетирование проводилось с целью получения от родителей/законных представителей информации о том как они видят взрослую жизнь своего ребёнка. Результаты анкетирования были учтены при разработке нормативно-правовых документов по организации сопровождаемого проживания инвалидов, в том числе такой технологии как сопровождаемое совместное проживание малых групп инвалидов в отдельных жилых помещениях. Также результаты были представлены на 2 съезде ВОРДИ на секции «Сопровождаемое проживание. Социальное обслуживание. Услуги реабилитации и абилитации» , проводимой с участием федеральных органов исполнительной власти.
	Опрос родителей детей-инвалидов, живущих с диагнозом сахарный диабет - 2019 Результаты опроса представлены на заседании Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере для формирования предложений по улучшению положения детей этой категории. Результатом заседания стало увеличение срока детской инвалидности для пациентов с сахарным диабетом до достижения 18 летнего возраста.
	Анкетирование ВОРДИ " Вопросы Министерству Просвещения РФ: Образование детей с ОВЗ и инвалидностью в РФ" - 2018 В этом опросе собраны вопросы родителей детей-инвалидов и родителей детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) к Министерству Просвещения РФ. Опрос проводился в связи с многочисленными обращениями родителей, связанными с большим количеством нарушений прав детей с ОВЗ и инвалидностью в сфере образования. Результаты были представлены министру Просвещения РФ, и инициировали отправку писем в региональные Министерства Образования о сотрудничестве с ВОРДИ.
	Сводная презентация ВОРДИ об актуальном положении семей с детьми-инвалидами - 2018 Обработана 3341 анкета, являющаяся основой взаимодействия региональных отделений ВОРДИ с региональными властями. Были представлены Съезду УПР И УПЧ, Совету при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере.
	История развития технологии интернет-опросов родителей детей-инвалидов

Положение об обработке персональных данных

1. ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ

1.1. Настоящим положением устанавливается порядок обработки персональных данных пользователей сайта https://vordi.org/, принадлежащего компании Общероссийская общественная организация «Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов» (далее – оператор), и обеспечивается соблюдение требований защиты прав граждан при обработке персональных данных.

1.2. Политика разработана в соответствии с Федеральным законом № 152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 (далее — ФЗ «О персональных данных»).

2. ОСНОВНЫЕ ПОНЯТИЯ, ИСПОЛЬЗУЕМЫЕ В НАСТОЯЩЕМ ПОЛОЖЕНИИ

2.1. Для целей настоящего положения используются следующие основные понятия:

сайт - совокупность программно-аппаратных средств, обеспечивающих публикацию данных в Интернет для всеобщего обозрения. Сайт доступен по уникальному электронному адресу или его буквенному обозначению. Может содержать графическую, текстовую, аудио-, видео-, а также иную информацию, воспроизводимую с помощью компьютера;
оператор - юридическое или физическое лицо, организующее и (или) осуществляющее обработку персональных данных, а также определяющее цели и содержание обработки персональных данных;
любая информация, относящаяся к прямо или косвенно определенному или определяемому физическому лицу (субъекту персональных данных);
субъект персональных данных - физическое лицо, которое прямо или косвенно определено или определяемо с помощью персональных данных. В рамках данного положения субъектом считается физическое лицо, являющееся клиентом - пользователем сайта https://vordi.org/;
обработка персональных данных - действия (операции) с персональными данными, включая сбор, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), использование, распространение (в том числе передача), обезличивание, блокирование, уничтожение персональных данных;
общедоступные персональные данные - персональные данные, доступ неограниченного круга лиц к которым предоставлен с согласия субъекта персональных данных или на которые в соответствии с федеральными законами не распространяется требование соблюдения конфиденциальности.

3. СОСТАВ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ ПОЛЬЗОВАТЕЛЯ

3.1. Состав персональных данных:

Самостоятельно предоставляемые пользователем данные при заполнении формы обратной связи:

Имя
Фамилия
E-mail
Номер телефона

Автоматически собираемые данные:

IP-адрес, данные файлов cookie;
информация о браузере пользователя, технические характеристики оборудования и программного обеспечения, используемых пользователем;
дата и время доступа к сайту, адреса запрашиваемых страниц и иная подобная информация.
3.2. Персональные данные, указанные в пункте 3.1 положения обрабатываются в целях идентификации пользователей, обеспечения исполнения пользовательского соглашения, предоставления пользователю персонализированных сервисов и контента, улучшения качества работы сайта и предоставления сервисов, таргетирования рекламных материалов, проведения на основе обезличенных персональных данных статистических и иных исследований.

3.3. Обработка персональных данных пользователей производится с их согласия. Пользователь, заполняющий форму обратной связи на сайте https://vordi.org/ с целью получения необходимой информации, тем самым выражает свое полное согласие в соответствии со статьей 9 Федерального закона от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных» на автоматизированную, а также без использования средств автоматизации, обработку и использование своих персональных данных.

4. КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТЬ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

4.1. Сведения, перечисленные в статье 3 настоящего положения, являются конфиденциальными. Оператор обеспечивает конфиденциальность персональных данных и обязан не допускать их распространения без согласия клиентов, либо наличия иного законного основания.

4.2. Все меры конфиденциальности при сборе, обработке и хранении персональных данных клиентов распространяются как на бумажные, так и на электронные (автоматизированные) носители информации.

4.3. Режим конфиденциальности персональных данных снимается в случаях обезличивания или опубликования их в общедоступных источниках (СМИ, Интернет, ЕГРЮЛ и иных публичных государственных реестрах).

5. ПРАВА И ОБЯЗАННОСТИ ОПЕРАТОРА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

5.1. Обработка персональных данных пользователей осуществляется оператором с согласия субъектов персональных данных, за исключением случаев, предусмотренных пунктом 5.2 настоящей статьи.

5.2. Компания имеет право без согласия субъекта персональных данных осуществлять обработку его персональных данных в следующих случаях:

обработка персональных данных осуществляется на основании федерального закона, устанавливающего ее цель, условия получения персональных данных и круг субъектов, персональные данные которых подлежат обработке, а также определяющего полномочия оператора;
обработка персональных данных осуществляется в целях исполнения договора, одной из сторон которого является субъект персональных данных;
осуществляется обработка персональных данных, подлежащих опубликованию в соответствии с федеральными законами, в том числе персональных данных лиц, замещающих государственные должности, должности государственной гражданской службы, персональных данных кандидатов на выборные государственные или муниципальные должности.
5.3. При определении объема и содержания персональных данных пользователя подлежащих обработке, оператор руководствуется Федеральным законом «О персональных данных», пользовательским соглашением. Оператор получает персональные данные пользователя только в объеме, необходимом для достижения законных целей сбора и обработки персональных данных.

5.4. Оператор обеспечивает защиту персональных данных пользователя от неправомерного их использования или утраты за собственный счет в порядке, установленном федеральным законодательством.

6. ПРАВА СУБЪЕКТА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

6.1. Субъект персональных данных имеет право на получение сведений об операторе, о месте его нахождения, о наличии у оператора персональных данных, относящихся к соответствующему субъекту персональных данных, а также на ознакомление с такими персональными данными. Субъект персональных данных вправе требовать от оператора уточнения своих персональных данных, их блокирования или уничтожения в случае, если персональные данные являются неполными, устаревшими, недостоверными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленной цели обработки, а также принимать предусмотренные законом меры по защите своих прав.

6.2. Сведения о наличии персональных данных должны быть предоставлены субъекту персональных данных оператором в доступной форме, и в них не должны содержаться персональные данные, относящиеся к другим субъектам персональных данных.

6.3. Доступ к своим персональным данным предоставляется субъекту персональных данных или его законному представителю при обращении либо при получении запроса субъекта персональных данных или его законного представителя.

6.4. Субъект персональных данных имеет право отозвать согласие на обработку персональных данных, ограничить способы и формы обработки персональных данных, запретить распространение персональных данных без его согласия.

6.5. Субъект персональных данных вправе обжаловать действия или бездействие оператора в уполномоченный орган по защите прав субъектов персональных данных или в судебном порядке.

6.6. Субъект персональных данных имеет право на защиту своих прав и законных интересов, в том числе на возмещение убытков и компенсацию морального вреда в судебном порядке.

7. ОБРАБОТКА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

7.1. Обработка персональных данных осуществляется оператором исключительно для достижения целей, определенных настоящим положением и пользовательским соглашением.

7.2. Обработка персональных данных оператором заключается в получении, систематизации, накоплении, хранении, уточнении (обновлении, изменении), использовании, распространении, обезличивании, блокировании, уничтожении и в защите от несанкционированного доступа.

7.3. Обработка персональных данных ведется методом смешанной (в том числе автоматизированной) обработки.

7.4. К обработке персональных данных пользователя могут иметь доступ только работники оператора, чьи должностные обязанности непосредственно связаны с доступом и работой с персональными данными пользователя.

7.5. В случае соответствующего обращения субъекта персональных данных, оператор обязан произвести необходимые изменения, уничтожить или блокировать соответствующие персональные данные по предоставлении субъектом персональных данных или его законным представителем сведений, подтверждающих, что персональные данные, которые относятся к соответствующему субъекту и обработку которых осуществляет оператор, являются неполными, устаревшими, недостоверными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленной цели обработки. О внесенных изменениях и предпринятых мерах оператор обязан уведомить субъекта персональных данных или его законного представителя и третьих лиц, которым персональные данные этого субъекта были переданы.

8. ПЕРЕДАЧА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

8.1. Передача персональных данных осуществляется оператором исключительно в случае необходимости исполнения пользовательского соглашения либо предоставления пользователю определенных сервисов с согласия пользователя.

8.2. Передача персональных данных третьим лицам осуществляется оператором только на основании соответствующего договора, существенным условием которого является обязанность обеспечения третьим лицом конфиденциальности персональных данных и безопасности персональных данных при их обработке.

Данное положение не распространяется в случае обезличивания персональных данных и в отношении общедоступных персональных данных.

8.3. Передача персональных данных государственным органам осуществляется в рамках их полномочий в соответствии с применимым законодательством.

9. ХРАНЕНИЕ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

9.1. Персональные данные могут храниться в электронном виде на территории России.

10. ЗАЩИТА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ

10.1. Защите подлежит информация, содержащая персональные данные пользователя, размещенная на электронных носителях.

10.2. Оператор обязан при обработке персональных данных пользователей принимать необходимые организационные и технические меры для защиты персональных данных от неправомерного или случайного доступа к ним, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, распространения персональных данных, а также от иных неправомерных действий.

10.3. Защита персональных данных пользователей, хранящихся в электронных базах данных оператора, от несанкционированного доступа, искажения и уничтожения информации, а также от иных неправомерных действий, обеспечивается работниками оператора.

10.4. Защита доступа к электронным базам данных, содержащим персональные данные пользователей, обеспечивается:

использованием антивирусных и иных программно-технических средств защиты периметра внутренней сети, не допускающих несанкционированный вход в локальную сеть оператора;
разграничением прав доступа с использованием учетной записи.

11. ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ЗА РАЗГЛАШЕНИЕ ИНФОРМАЦИИ, СОДЕРЖАЩЕЙ ПЕРСОНАЛЬНЫЕ ДАННЫЕ ПОЛЬЗОВАТЕЛЯ

11.1. Сотрудники оператора, виновные в нарушении норм, регулирующих получение, обработку и защиту персональных данных, несут дисциплинарную, административную, гражданско-правовую или уголовную ответственность в соответствии с федеральными законами.

1	Республика Адыгея (Адыгея)
2	Иркутская область
3	Забайкальский край
4	Нижегородская область
5	Самарская область
6	Алтайский край
7	Краснодарский край
8	Брянская область
9	Ульяновская область
10	Костромская область
11	Московская область
12	Курская область
13	Волгоградская область
14	Кемеровская область
15	Астраханская область
16	Кабардино-Балкарская Республика
17	Тамбовская область
18	Красноярский край
19	Оренбургская область
20	Чувашская Республика