ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

27.09 и 9.10 РО ВОРДИ организовало 2 круглых стола на тему: "Предоставление и оказание паллиативной помощи детям и взрослым с инвалидностью в Нижегородской области". У 1,5% нижегородских детей 5 группа здоровья, то есть они имеют инвалидность, тяжелые хронические заболевания с обострениями или непрерывными рецидивами, с выраженной декомпенсацией функциональных возможностей организма, требующими постоянной терапии. На 01.10.2019 отделение паллиативной помощи работает с 240 детьми. Представители министерства здравоохранения Нижегородской области в своих выступлениях отметили, что паллиативная помощь в Нижегородской области развивается, для этого создаются условия, но проблем с оказанием медицинской помощи детям и взрослым с ментальными нарушениями, генетическими заболеваниями, паллиативным статусом остаётся достаточно много. В планах не только бесперебойное обеспечение лекарствами и местами в палатах респираторной поддержки, но также и психологическое сопровождение семьи, обучение большего числа специалистов и закупка технического оснащения и транспорта для маломобильных граждан. Вопросы, поднятые при обсуждении были разделены на несколько блоков: 

1) Своевременная и точная диагностика пациентов с редкими генетическими заболеваниями; 

2) Оказание паллиативной помощи детям и взрослым с инвалидностью, обеспечение детей на дому медицинским оборудованием, жизненно необходимыми изделиями и расходными материалами; 

3) Лекарственное обеспечение паллиативных больных и других категорий детей-инвалидов и взрослых инвалидов; 

4) Обеспечение техническими средствами реабилитации детей и взрослых с инвалидностью, включая лиц с паллиативным статусом. Благодаря главному врачу детской больницы №17 Песковой Ирине Владимировне и Стопиновой Ольге Вячеславовне, главному внештатному специалисту Министерства здравоохранения Нижегородской области по оказанию паллиативной помощи детям, наша неповоротливая и бюрократизированная система помощи детям начинает структурироваться и развиваться. Было бы здорово разработать простую, интуитивно понятную и легко доступную систему оказания помощи, схему получения паллиативной медицинской и социальной поддержки детскому и взрослому населению, а потом реализовать её максимально эффективно и массово. На сегодняшний день у нас есть все инструменты, чтобы повышать уровень паллиативной медицины и информированности населения о правах и возможностях. Это главная цель, ведь кто владеет информацией - владеет миром, или если перефразировать, информация - главное оружие в борьбе за здоровье. 

totop