ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

В 2022 году в Семейную приëмную ВОРДИ Ульяновской области обратилась Наталья Пожидаева  - мама двух детей, страдающих редким генетическим заболеванием, с просьбой помочь с получением незарегистрированного на территории РФ специализированного лечебного питания, которое является жизненно необходимым для её детей. Данное специализированное питание является на сегодняшний момент ещё и единственно существующем лекарством для детей с таким заболеванием. 

 Над обращением работала специалист направления “Здравоохранение” Ольга Федорова. Она разъяснила, какие документы нужно предоставить в Министерство здравоохранения, рекомендовала написать заявление в поликлинику о проведении врачебной комиссии о признании специализированного питания жизненно необходимым, а также получить заключение врачей-генетиков о необходимости применения специализированного питания как единственно возможного метода лечения имеющегося у детей заболевания. Подготовила заявление в прокуратуру о нарушении прав несовершеннолетних детей. Нашла описание заболевания в базе OMIM и рекомендовала представить данное описание в процессе судебного заседания.


Таким образом, в начале 2023 года было подано заявление в прокуратуру, которая признала законными требования, и по завершении проверки было подано заявление в суд, который своим решением постановил, что дети должны быть обеспечены питанием “Cholesterol Modul”.


Наталья Сергеевна в процессе судебного дела связалась с “ Кругом добра”, который только от самой мамы узнал, что на территории РФ проживают дети с таким редким заболеванием. В итоге были возмещены затраты за ранее приобретённое питание. В Министерстве здравоохранения РФ решается вопрос о том, чтобы данное питание было зарегистрировано на территории РФ, а также начали составлять клинические рекомендации по заболеванию. Работа по обращению продолжается.


Реализация проекта "Семейные приёмные ВОРДИ" осуществляется при поддержке Ассоциации волонтёрских центров в рамках Международной Премии #МЫВМЕСТЕ

РО ВОРДИ Ульяновской области помогает семье получить специализированное питание

Мы используем файлы cookies, чтобы сделать работу с сайтом проще и удобнее. Вы можете запретить обработку сookies в настройках браузера. Нажимая кнопку «Принять» или продолжая просмотр сайта, вы даете согласие на использование cookies и счетчика Яндекс.Метрика для обработки персональных данных. Пожалуйста, ознакомьтесь с Политикой обработки персональных данных.