ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

С 2022 года в «Семейную приемную ВОРДИ» Ростовской области стали поступать обращения родителей детей с эпилепсией об ожидании прохождения исследования. Ехать из области в г. Ростов  на обследование дети с паллиативным статусом не могут  в силу тяжелого состояния.

За это время много запросов написано РО ВОРДИ в Минздрав области и в Прокуратуру. Выявлены нарушения. Но главврачи, которые получили представления, на наш взгляд, не виноваты. На сегодня наблюдается нехватка оборудования. Даже в детской областной больнице делают только рутинное ЭЭГ, так как аппарат видео ЭЭГ мониторинга в неисправном состоянии.

Поскольку с 1 января 2024 года вступают в силу Клинические рекомендации "Эпилепсия и эпилептический статус у взрослых и детей" (утв. Министерством здравоохранения РФ, 2022 г.), в начале октября РО ВОРДИ обратилось в Законодательное Собрание Ростовской области.
Запрос РО ВОРДИ: "при рассмотрении бюджета на 2024 год рассмотреть возможность выделения денежных средств на приобретение аппаратов ЭЭГ мониторинга в неврологические отделения (хотя бы в межрайонные центры), на приобретение 1-2 портативных систем электроэнцефалографического мониторинга, отремонтировать или закупить новый аппарат в ОДКБ".

Спустя 2 недели получили ответ Комитета по социальной политике, труду, здравоохранению и делам военнослужащих. К сожалению, комитет не рассмотрел запрос по существу, а предоставил ответ Минздрава области. Причем даже не вникая в то, что написал Минздрав. А главное - не вникая в наш обоснованный запрос. В ответе речь идет об аппаратах ЭЭГ, которые выполняют исключительно рутинное ЭЭГ (максимум 30 минут), а для видео ЭЭГ мониторинга требуется другое оборудование.

С 1 января 2024 года в стационаре должна быть возможность проведения нейрофизиологических методов обследования, а именно видео-ЭЭГ-мониторинга (3, 6 часов сна).
Отсутствие аппаратов приведет к нарушению прав детей с эпилепсией, и РО ВОРДИ будет вынуждено обратиться в Прокуратуру области.

Как же хочется, чтоб регион работал на опережение, чтоб родители не боролись за права детей, а получали то, что гарантирует законодательство нашего государства.

РО ВОРДИ надеется, что Комитет разберётся и уже в этом году запланирует закупки на 2024 год нужного для региона оборудования для проведения видео ЭЭГ мониторинга.

РО ВОРДИ отправило новый запрос председателю Законодательного Собрания Ростовской области, в котором  просит Александра  Ищенко разобраться и взять под личный контроль.

РО ВОРДИ Ростовской области второй год решает проблему прохождении видео ЭЭГ мониторинга для детей с эпилепсией

Мы используем файлы cookies, чтобы сделать работу с сайтом проще и удобнее. Вы можете запретить обработку сookies в настройках браузера. Нажимая кнопку «Принять» или продолжая просмотр сайта, вы даете согласие на использование cookies и счетчика Яндекс.Метрика для обработки персональных данных. Пожалуйста, ознакомьтесь с Политикой обработки персональных данных.