ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РО ВОРДИ Ростовской области решает вопрос лекарственного обеспечения детей с муковисцидозом

Десятки обращений поступили в Семейную приемную ВОРДИ Ростовской области от родителей детей с муковисцидозом, которые обеспокоены ситуацией с закупкой препарата, который принимают их дети — трикафта. По информации от фонда "Круг Добра" аукционы на закупку препарата Трикафта на 2025 год приостанавливались уже дважды. Обеспокоенность родителей не только самим фактом закупки, но и возможной заменой препарата понятна: важно бесперебойно получать то лекарство, на котором уже получен лечебный эффект, а не ставить эксперименты, меняя препарат или прерывая лечение. 


Сегодня действующим федеральным законодательством обеспечение трикафтой детей с муковисцидозом происходит через федеральные органы власти в сфере здравоохранения. В случае отсутствия заключенного контракта на обеспечение детей с муковисцидозом трикафтой с начала 2025 года региональный орган государственной власти в сфере здравоохранения мог бы обеспечить детей трикафтой по заключению врачебной комиссии по жизненным показаниям, поскольку перерыв в приеме препарат приведет к ухудшению состояния детей с муковисцидозом. Но очевидно, что выделения денежных средств с регионального бюджета не будет.


Специалистами РО ВОРДИ Ростовской области был сделан запрос по детям обратившихся родителей в Минздрав области и получен формальный ответ о том, что по всем сделаны заявки, а дальше в принципе - не зона ответственности региона. РО ВОРДИ Ростовской области искренне поддерживает каждого родителя ребенка с муковисцидозом и надеется на помощь федерального министерства.

Реализация проекта "Семейные приемные ВОРДИ" осуществляется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Мы используем файлы cookies, чтобы сделать работу с сайтом проще и удобнее. Вы можете запретить обработку сookies в настройках браузера. Нажимая кнопку «Принять» или продолжая просмотр сайта, вы даете согласие на использование cookies и счетчика Яндекс.Метрика для обработки персональных данных. Пожалуйста, ознакомьтесь с Политикой обработки персональных данных.