Семейная приёмная ВОРДИ помогает отстаивать право на  обеспечение ЖНВЛП

В Семейную приёмную ВОРДИ Курганской области обратилась мама ребенка с редким тяжелым заболеванием — синдромом Драве. Синдром Драве — одна из самых тяжелых форм эпилепсии. За плечами семьи были долгие годы борьбы, бесконечные поиски эффективного лечения и надежды на улучшение состояния сына. Только спустя 12 лет удалось добиться самого главного — ремиссии. С января 2025 года ребенку был назначен импортный противоэпилептический препарат Фризиум (10 мг). Уже в первые месяцы лечения специалисты и родители увидели положительную динамику: приступы стали значительно реже, состояние мальчика стабилизировалось, а семья впервые за долгое время смогла немного выдохнуть.


Но в марте ситуация резко изменилась.Во время очередного обращения за рецептом мама узнала, что закупка препарата прекращена, а ребенку предлагают перейти на другой лекарственный препарат. На протяжении нескольких месяцев мама самостоятельно пыталась решить проблему: обращалась в различные инстанции, писала заявления, предоставляла медицинские документы, подтверждающие эффективность назначенного лечения. Однако ответы сводились к одному — закупка препарата отсутствует.


Тогда семья обратилась в Семейную приёмную ВОРДИ Курганской области. Специалисты организации внимательно изучили ситуацию, подготовили необходимые обращения в профильные ведомства и начали сопровождать семью, аргументированно отстаивая право ребенка на жизненно необходимое лекарственное обеспечение. Каждый этап находился на контроле, чтобы обращение не осталось без рассмотрения. Благодаря совместной работе вопрос удалось решить.