Муковисцидоз — одно из самых сложных генетических заболеваний. Каждый день ребенка с этим диагнозом — это борьба: за каждый вдох, за каждый килограмм веса, за возможность просто жить. В России с муковисцидозом живут более 3 тысяч человек. В Калужской области таких людей 44, из них 34 ребенка до 18 лет. И каждая такая семья ежедневно сталкивается с вызовами, о которых большинство из нас даже не догадывается.

Недавно в Семейную приёмную ВОРДИ Калужской области обратилась мама подростка с инвалидностью. За ее плечами бессонные ночи, бесконечные больницы и титанический труд, который не виден посторонним. Специалист Ольга Шахрай выслушала, разобрали ситуацию, и часть вопросов удалось закрыть. Но остался самый главный, самый острый — это проблема с нейбулайзерами и их составляющими. Нейбулайзерная терапия — это основа лечения легочных проявлений муковисцидоза. Без качественных ингаляторов и расходных материалов ребенок задыхается, а легкие разрушаются быстрее. Это не «дополнительная опция», а жизненная необходимость.

Когда эти необходимые компоненты недоступны, родители вынуждены покупать их за свои кровные. И если у семьи нет такой возможности, актив РО ВОРДИ не имеет права оставить эти семьи без поддержки. Поэтому специалисты подключают Уполномоченного по правам ребенка и прокуратуру и будут идти до конца, потому что за формальными отказами и бюрократическими проволочками стоит здоровье и жизнь человека.