ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

В виду того, что обращения РО ВОРДИ Забайкальского края о необходимости проведения рабочей встречи (протокол Совета по делам инвалидов при правительстве Забайкальского края от 3 декабря 2020 г.) и ряд обращений в Министерство здравоохранения региона до сегодняшнего дня остаются безответными, РО ВОРДИ вынуждено сделать "открытое обращение" посредством социальных сетей (в дополнение к отправленным на сайт и эл.почту Минздрава Забайкальского края).

В "Семейную приемную ВОРДИ" обратилась мама ребенка с тяжелым течением язвенного колита, которому по жизненным показаниям назначено лечение препаратом "Хумира" с периодичностью 1 раз в две недели (постоянно). 16 июля была назначена планируемая дата введения препарата. С 24 июня Минздраву Забайкальского края известно об этом, мама самостоятельно обратилась в прокуратуру - вынесено представление. Однако, до настоящего времени препарата у ребенка нет, и риск развития негативного "сценария" течения болезни с каждым часом становится реальностью в жизни ребенка, его матери и семьи.

Поскольку обращения по вопросам обеспечения целевой группы ВОРДИ лекарственными средствами и ТСР - самые "популярные" в работе «Семейных приемных», РО ВОРДИ регулярно мониторит портал Госзакупок: согласно данным Единой системы государственных и коммерческих закупок в России, Министерством Здравоохранения края закуплен препарат «Хумира» в количестве 49 упаковок.

Более того, по словам мамы (из беседы с начальником отдела Минздрава Буяновой Е.В) в районную поликлинику отправлен аналог препарата и это, несмотря на то, что ВК ФГБОУ ВО ПИМУ Минздрава России прямо указывает на опасность применения аналогов.

РО ВОРДИ и родители тяжелобольного ребенка не могут далее занимать выжидательную позицию - деньги взяты родителями ребёнка в долг, препарат найден и будет куплен в Санкт- Петербурге, 20 июля 1 упаковка препарата " Хумира" будет доставлен в Читу (хватит всего на 1 месяц, стоимость 1 упаковки от 47 т.р. и выше).

А чем в это время занимались чиновники, чья прямая обязанность - обеспечить ребенка препаратом? Чем можно оправдать риск здоровьем ребенка, доведением до отчаяния родителя? Что это - бездействие, халатность или банальное нежелание определенных лиц выполнять свои обязанности?

Это далеко не первый случай в Забайкальском крае, когда нужно прибегать к "силовым" методам. Родители тяжелобольных детей и без того измотаны, так еще нужны силы с системой бороться. Благо, что теперь есть ВОРДИ - поддержат и сил дадут. Худо, что власть не видит очевидной пользы от взаимодействия с общественными организациями, которые служат "социальным буфером" между целевыми группами и властью.

Уважаемые чиновники органов исполнительной власти региона, пожалуйста, примите безотлагательные меры:

- по бесперебойному обеспечению препаратом " Хумира" и прочими назначениями по поддерживающей терапии, ребенка, проживающего в пгт. Забайкальск;

- по контролю за исполнением п. 14 протокола Совета по делам инвалидов.

Что должно случиться, чтобы чиновники Забайкальского края перестали рисковать здоровьем детей?

totop