ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

За 12 лет общественной деятельности Светлана Верюгина прошла путь от родителя с активной жизненной позиции до руководителя общественной организации, которая помогла более 2000 тысячам семей со всей России.
Её девиз:«Если тебе плохо или трудно, найди того, кому хуже и труднее, и помоги ему»!
В 2011 году была создана российская «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта». Несмотря на то, что на тот момент у Светланы Владимировны была официальная работа по специальности, она постоянно была вовлечена в деятельность Ассоциации. На данный момент в родительских чатах Ассоциации более 10000 семей.
В 2016 году в г. Казани был проведен Мировой Конгресс по синдрому Ретта, она принимала в нём участие и была модератором на площадке «взросление». Участниками Конгресса стали представители 21 стран: Европы, Азии, Америки, Африки.
С ноября 2017 года Светлана Владимировна оставила работу и, с этого момента, полностью погрузилась в общественную волонтерскую деятельность. В 2017 году ФПГ поддержал проект по созданию сайта о синдроме Ретта на русском языке. Она была его куратором. Проект "Взаимоподдержка" вошел в ТОП100 лучших проектов, поддержанных в 2017 году и работавших в 2018!
В конце 2018 г. Светлана Владимировна организовывала «Школу пациентов» для родителей и специалистов-медиков, студентов, ординаторов. Это мероприятие всероссийского формата, на который были приглашены профессор Керфс и доктор Смитс из Ретт- клиники Маастрихтского университета. На школу приехали 15 семей со всех уголков России.
2019 год работали с коллегами из Армении, Казахстана и Молдавии, с такими же как она родителями детей с синдромом Ретта, провели более 10 мероприятий в этих странах и в России. Это консультации экспертов для семей, лекции, круглые столы, мастер-классы. В рамках этого же проекта были сняты 3 видеоролика и 2 документальных фильма о синдроме Ретта. Данные фильмы и ролики она демонстрировала на организованной ей конференции в Ульяновске на кафедре УЛГУ для студентов, ординаторов и врачей. Более 100 человек получили информацию очно. Кроме этого, фильмы и тизеры были показаны на пленарных совещаниях с главными врачами поликлиник Ульяновска и области.
С начала 2019 года Светлана Верюгина является председателем Регионального отделения ВОРДИ. Благодаря активной деятельности Светланы Верюгиной по выстраиванью структуры организации и взаимодействию с представителями государственных ведомств организация является лидером из 75 региональных отделений по России и входит в 10-ку самых активных РО ВОРДИ.
За период с 2019 было написано около 500 писем и обращений в Министерства и ведомства по вопросам жизнеустройства семей с особенными детьми. Работа ведется через общественные советы: Совет по делам инвалидов при Губернаторе, общественный Совет при МСЭ, Росздравнадзоре, Федерального партийного проекта "Единая страна- доступная среда" Реализовано более 15 проектов, направленных на улучшение жизни семей с детьми-инвалидами и молодыми инвалидами с детства.
Светлана Владимировна входит в состав экспертов рабочей группы «Ментальное здоровье» Координационного совета аппарата Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка, является членом Межрегионального координационного совета ВОРДИ.
 

Председатель РО ВОРДИ награждена Губернатором Ульяновской области Благодарственным письмом!

Мы используем файлы cookies, чтобы сделать работу с сайтом проще и удобнее. Вы можете запретить обработку сookies в настройках браузера. Нажимая кнопку «Принять» или продолжая просмотр сайта, вы даете согласие на использование cookies и счетчика Яндекс.Метрика для обработки персональных данных. Пожалуйста, ознакомьтесь с Политикой обработки персональных данных.