ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

20 октября 2022 года в Новосибирске состоялось расширенное заседание комиссии по социальной политике, здравоохранению и трудовым отношениям.
На встрече присутствовала Председатель РО ВОРДИ Екатерина Кузнецова. Она участвовала в обсуждении вопроса о поддержке предложения от Благотворительного фонда "Семьи СМА".
В заседании рассмотрено обращение Благотворительного фонда «Семьи СМА» по вопросу поддержки предложения о включении орфанного (редкого) заболевания спинальная мышечная атрофия в «Перечень высокозатратных нозологий» для финансирования патогенетического лечения за счет федерального бюджета. К участию были приглашены депутаты Законодательного Собрания Новосибирской области, представители министерства здравоохранения Новосибирской области, Территориального фонда обязательного медицинского страхования Новосибирской области, ФГБОУ ВО НГМУ Минздрава России, Благотворительного фонда «СМА Сибирь», специалисты неврологического отделения ГБУЗ НСО ГДКБСМП, специалисты паллиативной медицинской помощи.

РО ВОРДИ Новосибирской области в комиссии по социальной политике, здравоохранению и трудовым отношениям

Мы используем файлы cookies, чтобы сделать работу с сайтом проще и удобнее. Вы можете запретить обработку сookies в настройках браузера. Нажимая кнопку «Принять» или продолжая просмотр сайта, вы даете согласие на использование cookies и счетчика Яндекс.Метрика для обработки персональных данных. Пожалуйста, ознакомьтесь с Политикой обработки персональных данных.