20 октября 2022 года в Новосибирске состоялось расширенное заседание комиссии по социальной политике, здравоохранению и трудовым отношениям.
На встрече присутствовала Председатель РО ВОРДИ Екатерина Кузнецова. Она участвовала в обсуждении вопроса о поддержке предложения от Благотворительного фонда "Семьи СМА".
В заседании рассмотрено обращение Благотворительного фонда «Семьи СМА» по вопросу поддержки предложения о включении орфанного (редкого) заболевания спинальная мышечная атрофия в «Перечень высокозатратных нозологий» для финансирования патогенетического лечения за счет федерального бюджета. К участию были приглашены депутаты Законодательного Собрания Новосибирской области, представители министерства здравоохранения Новосибирской области, Территориального фонда обязательного медицинского страхования Новосибирской области, ФГБОУ ВО НГМУ Минздрава России, Благотворительного фонда «СМА Сибирь», специалисты неврологического отделения ГБУЗ НСО ГДКБСМП, специалисты паллиативной медицинской помощи.