4 марта состоялось заседание Совета по делам инвалидов при Министерстве здравоохранения Иркутской области, в котором приняла активное участие координатор направления "Здравоохранение и паллиатив" РО ВОРДИ Ксения Бурмисова. Она рассказала о проблемах обеспечения медицинскими изделиями: когда выдается меньший объем продукции, чем рекомендовано врачебной комиссией, или вместо нужных медикаментов пациенты получают альтернативные средства, которые не соответствуют рекомендациям врачей; а длительные задержки в выдаче изделий создают дополнительные препятствия в поддержании должного уровня ухода за детьми и взрослыми с паллиативным статусом.

Помимо вопросов с медицинскими изделиями, отмечаются проблемы с доступностью лекарственных препаратов, особенно тех, которые не входят в список ЖНВЛП. Некоторые лекарства назначаются врачами по индивидуальным показаниям, однако система снабжения не обеспечивает своевременное поступление этих препаратов, что ведет к ухудшению состояния больных и увеличению нагрузки на медицинские учреждения.

Одной из ключевых проблем является слабая инфраструктура выездных бригад паллиативной помощи, предусмотренных Приказом Минздрава РФ № 345н. Эти бригады предназначены для оказания помощи больным на дому, включая медицинскую поддержку, социальную помощь и психологическое сопровождение. Фактически полноценной работы этих служб в регионе не ведется, что ограничивает возможности семей получать необходимую помощь и повышает уровень стресса среди родственников тяжело больных детей.

Особенное внимание уделено вопросам предоставления специализированных продуктов лечебного питания детям и взрослым, страдающим серьезными заболеваниями. Периодические перебои в снабжении таким питанием представляют значительную опасность для сохранения здоровья детей и взрослых с паллиативным статусом.