ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РО ВОРДИ Республики Хакасия помогает ребёнку с паллиативным статусом

В августе 2023 года на почту РО ВОРДИ Республики Хакасия поступило обращение Елены Глаголевой из Саяногорска - мамы  ребёнка-инвалида с редким орфанным заболеванием - болезнью Ниманна Пика тип С. Михаил лежачий, сидит только с опорой, имеет паллиативный статус. 04 мая 2023 года ему была установлена гастростомическая трубка, а 26.05.2023 г. было отнесено заявление врачу паллиативной помощи в больницу на обеспечение расходными материалами по уходу за гастростомой. На момент обращения в РО ВОРДИ семья так и не получала ни системы для кормления, ни средства по уходу, ни шприцы. Все расходные материалы семья приобретала самостоятельно. Елена звонила в Минздрав по поводу обеспечения, но ни разу не получила ответ. 


Начали со стандартного письменного обращения на имя гл. врача Саяногорской больницы. В октябре 2023 года Председатель регионального отделения Наталья Хмурович при телефонном разговоре с Еленой выяснила, что семья так ничего и не получила, и руководство Саяногорской детской  больницы, курирующее направление оказания паллиативной помощи, не идет на диалог. Тогда подключили к решению вопроса федерального консультанта направления паллиативной помощи Айслу Плет. Она помогла с заполнением заявления установленного образца, которое было направлено в Саяногорскую больницу. 


 23 января 2024 года РО ВОРДИ Республики Хакасия совместно с Уполномоченным по правам ребёнка в регионе проводило встречу с родителями детей-инвалидов в г. Саяногорске, на которой  Елена Глаголева вновь озвучила свою проблему. После этой встречи РО ВОРДИ направило запрос в министерство здравоохранения о необеспечении паллиативного ребёнка, ссылаясь на Федеральный Закон от 21.11.2011 г . Nº 323 « Об основах охраны здоровья граждан РФ». Все это время семья самостоятельно покупала расходные материалы, и мама самостоятельно меняла гастростому. Началась переписка с министерством здравоохранения. Спустя 1 год и 3 месяца, обращаясь  в разные структуры, совместными усилиями мамы и специалистов Регионального отделения ВОРДИ, ребенок получил все необходимое.

Мы используем файлы cookies, чтобы сделать работу с сайтом проще и удобнее. Вы можете запретить обработку сookies в настройках браузера. Нажимая кнопку «Принять» или продолжая просмотр сайта, вы даете согласие на использование cookies и счетчика Яндекс.Метрика для обработки персональных данных. Пожалуйста, ознакомьтесь с Политикой обработки персональных данных.