ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

26 апреля 2023 г. по приглашению Законодательной Думы Хабаровского края, председатель РО ВОРДИ Хабаровского края, координатор проекта "Единая страна-Доступная среда" в Хабаровском крае Дмитрий Коломийцев принял участие в Круглом столе на тему "Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями".
Участие в обсуждении данной темы приняли депутаты Государственной Думы, представители Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья, Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко, Министерства здравоохранения Российской Федерации и краевого министерства здравоохранения.
В ходе выступлений и обсуждения обозначили ряд проблем и возможные пути их решения. Дмитрием Владимировичем были озвучены проблемы, которые поступают в ВОРДИ от родителей детей с муковисцидозом, фенилкетонурией и тяжелыми генетическими заболеваниями.
- Крайне важна своевременная поставка диагноза.
В восьми регионах страны реализуются пилотные проекты по доклинической диагностике орфанных заболеваний. Практику необходимо распространять. Для этого необходимы врачи-генетики, которые в крае есть. Рассматривается возможность создания в Хабаровском крае Центра редких (орфанных) заболеваний, который позволит расширить линейку генетических исследований по выявлению редких заболеваний, проводить раннюю диагностику некоторых состояний. Однако ресурсов в регионе недостаточно.
- Высокая стоимость лекарственных средств. С каждым годом объем средств региональной казны на эти цели увеличивается. Средняя стоимость одного выписанного рецепта 406,5 тыс. рублей. Оптимальный путь решения проблемы – обеспечение лекарственными средствам за счет федерального бюджета.
- Не регламентирован вопрос приобретения лекарств, не зарегистрированных в России. Именно такие препараты зачастую требуются для эффективного лечения.
Детям зарубежные препараты приобретают за счет Фонда «Круг добра». Взрослым пациентам лекарства предоставляют за счет краевого бюджета, но только зарегистрированные в Российской Федерации. Необходимо правовое регулирование.
- Не находит решения проблема введения лекарственного препарата для лечения взрослых пациентов со СМА в условиях стационара. Утвержден тариф на данную процедуру, но не указан источник финансирования.
- В условиях санкций требуется проработка вопроса организации и запуска в России производственной линии по изготовлению питания с низким содержанием белка, и его реализация через сеть продовольственных магазинов.

На данный момент Правительством края ведется работа по созданию в Хабаровском крае Дальневосточного Центра медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

РО ВОРДИ Хабаровского края приняло участие в Круглом столе «Организация медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями»

Мы используем файлы cookies, чтобы сделать работу с сайтом проще и удобнее. Вы можете запретить обработку сookies в настройках браузера. Нажимая кнопку «Принять» или продолжая просмотр сайта, вы даете согласие на использование cookies и счетчика Яндекс.Метрика для обработки персональных данных. Пожалуйста, ознакомьтесь с Политикой обработки персональных данных.