ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

1 августа 2022 года по инициативе РО ВОРДИ состоялась рабочая встреча с Председателем комитета Законодательного Собрания Свердловской области по социальной политике Погудина В.В. и Председателя РО ВОРДИ Свердловской области Оксаны Александровой совместно с координатором направления «Здравоохранение. Паллиатив» Ларисы Поповой.
Темой для встречи стали обращения родителей детей с инвалидностью в консультационный пункт «Семейная приемная ВОРДИ». На сегодняшний день в Свердловской области есть дети, нуждающиеся в применении высоко технологичных манипуляций, таких как установка баклафеновой помпы, стимулятора блуждающего нерва и многие другие.
В ходе разговора Вячеславу Викторовичу была представлена презентация НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева «Критерии отбора и ведение пациентов после функциональных нейрохирургических вмешательств», подготовленная Е.М. Бердичевской. Озвучены боли и потребности родителей которые в течении нескольких лет безрезультатно пытаются получить высокотехнологичную помощь в Свердловской области.
Как доктор с большим стажем практической работы, понимающий в данном вопросе, Вячеслав Викторович откликнулся на нашу просьбу организовать и провести рабочую встречу с представителями Министерства Здравоохранения, ведущими нейрохирургами Области и УрФО.
«Искренне верим, что сегодня мы сделали первый шаг на таком нужном и важном пути для улучшения качества жизни самых маленьких деток с инвалидностью Свердловской области» - сказала Лариса Попова, которая на собственном опыте прочувствовала все трудности и сложности организации высокотехнологичной помощи не в Екатеринбурге для ребенка с паллиативным статусом.
«На сегодняшний день, например, установка баклофеновой помпы производится только в городах Санкт-Петербург и Москва, а значит, родителям приходится транспортировать зачастую «тяжелого» ребенка на самолете, еще и за собственные средства. В дальнейшем заправка помпы необходима каждые три-четыре месяца, а это опять расходы и совершение родительского подвига там, где ему нет места. У семьи Поповых, где растет маленький Гриша, эти подвиги продолжались почти 4 года » - прокомментировала Оксана Александрова.
С 2020 года на территории ГКБ № 40 производится заправка баклофеновой помпы, а значит, в области есть специалисты, которые хотят и могут производить такие сложные медицинские манипуляции, Дело за малым – вовлечь представителей исполнительной и законодательной власти Свердловской области в процесс и жизнь всех нуждающихся в новейших технологиях нейрохирургии станет не просто лучше, а перейдет на качественно новый уровень!


Если у вас есть проблема или вопрос - обращайтесь в Семейную приемную ВОРДИ - ВМЕСТЕ МЫ СИЛА https://help.vordi.org/

Рабочая встреча с Председателем комитета Законодательного Собрания Свердловской области по социальной политике Вячеславом Погудиным