ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

ВОРДИ обсуждает внедрение протокола сообщения диагноза

29 апреля 2025 г. состоялся Общественная презентация результатов исследования родительского мнения о внедрения протокола этичного информирования родителей при подозрении или обнаружении у плода / ребенка инвалидизирующего заболевания либо риска его развития, которая была представлена в рамках направления «Протокол сообщения диагноза» стратегической программы Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Марии Львовой-Беловой «Сопровождение через всю жизнь». 


 Опрос проводился в период с 6 декабря 2024 года по 30 января 2025 года в 14 регионах аппаратом Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка совместно с НИУ «Высшая школа экономики». Аудитория – родителей детей, у которых был выявлен инвалидизирующий диагноз или имеется подозрение на него. 


Результаты опроса показали, что степень корректности сообщения родителям о подозрении на диагноз ребенка после внедрения «Протокола сообщения диагноза» стала выше, с внедрением Протокола врачи стали в большей степени ориентироваться на собеседника в коммуникации: проявлять внимание к чувствам и эмоциям родителей, следить за тем, чтобы они поняли сообщаемую информацию. Также отмечено, что уровень оптимизма родителей, которым информацию сообщили после внедрения Протокола, стал выше в сравнении с теми, кто узнал о подозрении на диагноз до 2024 года.


От ВОРДИ участие в Общественной презентации приняла руководитель Экспертно-аналитического центра ВОРДИ Наталья Авилочева, которая отметила важность внедрения данного протокола во всех субъектах РФ. Наталья Сергеевна также внесла ряд предложений, направленных на повышение осведомленности родителей и более оптимистическое принятие информации о заболевании ребенка.

Мы используем файлы cookies, чтобы сделать работу с сайтом проще и удобнее. Вы можете запретить обработку сookies в настройках браузера. Нажимая кнопку «Принять» или продолжая просмотр сайта, вы даете согласие на использование cookies и счетчика Яндекс.Метрика для обработки персональных данных. Пожалуйста, ознакомьтесь с Политикой обработки персональных данных.