ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

 Семейные приемные ВОРДИ добились закупки редкого и дорогостоящего препарата

Несколько месяцев маленький пациент, единственный в Санкт-Петербурге ребенок-инвалид с редким орфанным заболеванием не мог получить жизненно важный препарат "Завеска" — его перестали поставлять на российский рынок. Для данного заболевания не существует лечения, единственный способ не позволить заболеванию прогрессировать - это поддерживающая лекарственная терапия. Но на все обращения в Комитет по здравоохранению СПб, ответ был один: "Препарат не поставляется. Пробуйте аналог".  


Ранее ребенку уже пробовали менять препарат, но была зарегистрирована нежелательная реакция в РЗН.️ Экстренным консилиумом федеральной клиники было решено вернуть ребенку оригинальный препарат "Завеска" по жизненным показаниям. Обращение от мамы ребенка поступило в Семейную приёмную ВОРДИ Санкт-Петербурга, и специалисты взялись за оказание помощи. Они задокументировали все случаи отказа, составили разъяснения по процедуре закупки в рамках 853 Постановления Правительства РФ, подготовили жалобы в Прокуратуру и Следственный комитет Санкт-Петербурга. 


Благодаря совместной работе координатора РО ВОРДИ Санкт-Петербурга по направлению «Здравоохранение» Ирины Кирилловой и члена Совета ВОРДИ, федерального куратора ВОРДИ направления "Здравоохранение" Юлии Панковой были направлены запросы в Минздрав России, Росздравнадзор РФ, Уполномоченному по правам ребенка в Санкт-Петербурге, к городским депутатам. Прокуратура провела проверку и выявила нарушения: Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга обязан был организовать своевременную закупку, даже если препарат временно отсутствует на рынке. Председатель Следственного комитета России поручил провести проверку по обращению о нарушении прав ребенка-инвалида. 


Через два месяца препарат "Завеска" был закуплен за счет бюджета и передан родителям пациента. 


ВОРДИ напоминает, что при назначении по решению консилиума врачей лекарственного препарата, незарегистрированного в Российской Федерации или временно отсутствующего, органы здравоохранения обязаны закупить необходимый ребенку по жизненным показаниям препарат, в сроки, установленные законодательством. Отказы в закупке лекарственных препаратов недопустимы.


Если вам необходима консультация или помощь по вопросам обеспечения лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и расходными материалами, вы можете обратиться в Семейные приемные ВОРДИ или ваше Региональное отделение ВОРДИ.

Мы используем файлы cookies, чтобы сделать работу с сайтом проще и удобнее. Вы можете запретить обработку сookies в настройках браузера. Нажимая кнопку «Принять» или продолжая просмотр сайта, вы даете согласие на использование cookies и счетчика Яндекс.Метрика для обработки персональных данных. Пожалуйста, ознакомьтесь с Политикой обработки персональных данных.