9 июня 2026 г. состоялась встреча Председателя Совета ВОРДИ Елены Клочко, члена Совета ВОРДИ, федерального куратора ВОРДИ направления «Здравоохранение» Юлии Панковой с Председателем Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья Сергеем Леоновым.

Обсудили несколько важных вопросов, касающихся обеспечения лекарственными препаратами детей и взрослых с инвалидностью. Одной из ключевых тем обсуждения стала тема отсутствие реализации положений Федерального закона от 30 декабря 2020 года № 491-ФЗ "О приобретении отдельных видов товаров, работ, услуг с использованием электронного сертификата", а также положений ФЗ от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ "О государственной социальной помощи" в части обеспечения электронными сертификатами при предоставлении набора социальных услуг (НСУ). Закон вступил в силу 01.01.2025. Однако по состоянию на текущую дату не реализовано ни одного электронного сертификата, предусмотренного указанными законами.

Причины состоят в противоречие в ст. 4.1 178-ФЗ и нарушении Приказом Министерства здравоохранения РФ от 2 ноября 2024 г. N 596н "Об утверждении Методических указаний по осуществлению исполнительными органами субъектов РФ переданных полномочий по организации обеспечения граждан, включенных в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи, лекарственными препаратами для медицинского применения, медицинскими изделиями, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов, в том числе с использованием электронного сертификата" положений 491-ФЗ.

Также родителями отмечено большое количество отказов в обеспечении детей с сахарных диабетом 1 типа, имеющих временную регистрацию в Москве, системами НМГ спустя три года реализации ФП «Борьба с сахарным диабетом»; отказов в обеспечении детей до 2-х лет системами НМГ (зарегистрирован датчик с 0 лет, требуется изменение ФП с 0 лет), а также отказов в обеспечении пациентов старше 18 лет системами НМГ 

ВОРДИ поделилась опасениями родителей, вызванные  хаотичными заменами лекарственных препаратов только исходя из закупочных процедур и отказы в льготном лекарственном обеспечении пациентов, имеющих временную регистрацию (как с инвалидностью, так и без инвалидности) 

Также, по мнению ВОРДИ, важно урегулировать ситуацию с отказом Минздрава РФ внести необходимые для реализации стандартов и клинических рекомендаций по лечению сахарного диабета медицинские изделия в перечень НСУ (системы НМГ, наконечник для ручки-скарификатора, шприц-ручки с шагом 0.5 единиц) и противоречия между ст. 6.2 178-ФЗ и ст. 37 323-ФЗ в части внесения медицинских изделий в стандарты лечения. Сергей Дмитриевич отметил, что в Комитете по охране здоровья будут изучены все озвученные вопросы вместе с ВОРДИ.