ВОРДИ поддерживает новые системные решения, вошедшие в Перечень поручений по итогам совещания с членами Правительства (утв. Президентом Российской Федерации 23 ноября 2025 г. N Пр-2710). Эти поручения – конкретный и долгожданный шаг к гуманизации медицинской помощи, который напрямую влияет на качество жизни тысяч семей, столкнувшихся с тяжелыми заболеваниями.

1. По вопросу совместного пребывания родителей с детьми, больными диабетом 1 типа:Это поручение — победа здравого смысла и защиты прав семьи. Для нас, родителей, это означает следующее:

- Прекращение дискриминации по возрасту: Ранее во многих регионах бесплатное пребывание с ребенком гарантировалось только до определенного возраста (часто до 4-6 лет). Но диабет 1 типа — это заболевание, с которым ребенок и его семья учатся жить всю жизнь. Подростку в момент декомпенсации или дебюта болезни так же страшно и необходимо присутствие близкого человека, как и малышу. Теперь этот правовой пробел устранен.

- Безопасность и эффективность лечения: Родитель в стационаре — не «гость», а ключевой участник медицинской команды. Он помогает контролировать состояние, вовремя замечает изменения, обеспечивает психологическую поддержку и соблюдение режима. Это напрямую снижает риски ошибок и ускоряет стабилизацию ребенка.

- Снижение экономической нагрузки: Необходимость оплачивать койко-место или жить в гостинице была серьезным финансовым ударом для многих семей. Поручение снимает эту несправедливую ношу.

2. По вопросу организации проживания для иногородних онкопациентов:Это решение направлено в самую больную точку системы маршрутизации онкологических больных и их семей. Мы знаем об этой проблеме не понаслышке, так как многие дети-инвалиды также являются онкопациентами.

- Доступность высокотехнологичной помощи: Необходимость ехать на обследование или лечение в федеральный центр становится непреодолимым барьером, если семья не может найти и оплатить жилье. Теперь лечение станет доступнее. Это может спасти жизни, так как исчезнет соблазн отказаться или отложить визит из-за бытовых трудностей.

- Сохранение ресурсов семьи: Борьба с онкологическим заболеванием — это марафон, истощающий все силы и финансы. Траты на аренду жилья, питание «на чемоданах» — это дополнительный, изматывающий стресс. Государство, беря на себя организацию проживания, позволяет семье сконцентрировать все ресурсы на главном — на лечении и поддержке пациента.

- Поддержка в критический момент: Первые дни после сложного диагноза или на фоне тяжелого лечения — время, когда человек наиболее уязвим. Возможность иметь крышу над головой без лишних хлопот — это не просто бытовая помощь, это элемент социальной и психологической защиты.

От лица тысяч семей, которые представляет ВОРДИ по всей стране, мы поддерживаем данные поручения как жизненно важные и своевременные. Они меняют не просто процедуры, а саму философию подхода к пациенту — не как к изолированному «случаю заболевания», а как к человеку в кругу его семьи, чьи психологические и бытовые потребности критически важны для успеха лечения.

Наша задача сейчас — вместе с органами власти на местах обеспечить качественное и единообразное исполнение этих поручений во всех регионах России. ВОРДИ готова к конструктивному диалогу и мониторингу ситуации на местах, чтобы каждая семья почувствовала реальные изменения.

Право на здоровье — это и право на достойные условия его восстановления!