ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

20 июля 2022 года состоялось рабочее совещание на тему: «Особенности жизнеустройства детей с нарушениями слуха. Опыт родителей и организаций, работающих с семьями» при Уполномоченном при Президенте Российской Федерации по правам ребенка.
Модератором мероприятия выступила Сохацкая Алина Николаевна, советник отдела обеспечения деятельности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка.
С целью выявления проблем были заслушаны доклады, представленные Генеральным директором АНО «Я тебя слышу», Президентом автономной некоммерческой организации «Центр Леонгард по обучению и социокультурной реабилитации глухих и слабослышащих детей», Исполнительным директором Союза Дефектологов, Куратором Детского центра от НОЧУ ДПО Учебно-методического центра Всероссийского общества глухих, Ректором Российской государственной специализированной академии искусств, Заместителем директора ГУИМЦ МГТУ им. Н.Э Баумана, Руководителем направления помощи людям с инвалидностью Синодального отдела РПЦ по церковной благотворительности и социальному служению, и многих других представителей НКО.
Обсуждались проблемы в области информирования, маршрутизации, комплексного межведомственного сопровождения, образования, обеспечения техническими средствами реабилитации и многие другие.
В рабочем совещании также приняло участие ВОРДИ. С докладом выступила Карина Мирзоева, председатель ВОРДИ Ростовской области, которая обозначила ряд проблем, с которыми обращаются родители в региональные отделения и семейные приемные ВОРДИ.
1. Для того, чтобы наши дети-инвалиды по слуху могли получать слуховые аппараты, отвечающие всем требованиям, которые специалисты предъявляют к процессу протезирования потери слуха у детей, в ИПРА должны быть прописаны не только характеристики усиления и мощности, но другие параметры (детализация), рекомендованные врачом-сурдологом и сурдопедагогом (специалистом со слухоречевой реабилитации). Таким образом, важен иной подход к слухопротезированию и внесения изменений в соответствующие приказы.
2. Использование по назначению такого медицинского изделия, как система кохлеарного импланта, невозможно без расходных материалов к нему (соединительный кабель, аккумулятор и т.д.), являющихся неотъемлемой частью системы кохлеарного импланта и требующих периодической замены. Сегодня расходы на приобретении расходных материалов лежат на плечах родителей. Именно поэтому, мы считаем важным внесения изменений в ГОСТ Р 57505-2017 «Системы кохлеарной имплантации. Технические требования для государственных закупок», а также в Перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам на медицинские изделия при предоставлении набора социальных услуг, утвержденный распоряжением Правительства Российской Федерации от 31 декабря 2018 г. N 3053-р. А именно, по аналогии с расходными материалами к инсулиновой помпе, внести в перечень кабели соединительные, аккумуляторы для блока питания процессора аккумуляторного и остальные элементы речевого процессора и предоставить возможность инвалидам получать их по рецептам при поломке / выхода из строя данных комплектующих, без которых не возможно функционирование речевых процессоров системы кохлеарного импланта.
3. Важным является для детей с нарушением слуха использование FM-систем как для детей после кохлеарной имплантации, так и для детей со слуховыми аппаратами.
4. С целью развития доступности в регионах слухоречевой реабилитации, пока органы исполнительной власти в области здравоохранения не могут охватить всех детей и вынуждены отправлять в федеральные центры, необходимо развивать частно-государственное партнерство.
5. Кроме того, сегодня важно рассмотреть вопрос о внесении сурдопедагогов-дефектологов в перечень лиц с немедицинским образованием, участвующих в процессе комплексной медицинской (слухоречевой) реабилитации. Требуется устранить противоречие между нормативными документами, определяющими наполнение процесса медицинской реабилитации, и документами, регламентирующими финансирование данного процесса.

Особенности жизнеустройства детей с нарушениями слуха обсудили врабочем совещании при УПР при Президенте РФ