ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

В прошедшие выходные на Конгрессе педиатров впервые состоялся Форум родителей пациентов. На секции были родители-эксперты, которые не только растят своих детей с орфанными и другими тяжелыми заболеваниями, но и помогают другим. 

На форуме приняли участие и представители ВОРДИ член попечительского Совета Екатерина Мень и федеральный куратор по направлению «Паллиатив» Светлана Черенкова

. На секции орфанных и других неизлечимых заболеваний были представлены доклады на тему нутритивной поддержки паллиативных детей и проблем организации выездных паллиативных служб в регионах.В рамках деятельности ВОРДИ планируется реализация в 10 пилотных регионах программ нутритивной поддержки паллиативных детей. Так  же на межрегиональном вкс региональных координаторов паллиативного направления были определены основные проблемы выездных паллиативных служб, в ним относятся:

Фиктивная работа служб выездной паллиативной помощи

Отсутствие реестра или искажение в нем реальной ситуации

Низкая информированность о работе служб выездной паллиативной помощи

Штатная неукомплектованность или отсутствие определенных специалистов

Отсутствие межведомственного взаимодействия 

Отсутствие оперативности и срочной помощи


Для решения данных проблем в 2021 году планируется: Создание ресурсного центра по направлению "Паллиатив" в ВОРДИ и Разработка региональных дорожных карт по развитию паллиативной помощи 

По итогам Форума было решено продолжить опыт организации на одной площадке параллельных профессиональных и родительских секций. Врачи и родители. Мы нужны друг другу! 

На Конгрессе педиатров впервые состоялся Форум родителей пациентов

totop