ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

9–10 июня в Забайкальской краевой филармонии прошел «1 Региональный социальный форум ВОРДИ «Меняем мир вместе!», организованный командой РО ВОРДИ Забайкальского края во главе с Председателем — Светланой Чепуренко, при поддержке Фонда президентских грантов, ВОРДИ, и содействии Регионального штаба ОНФ

В работе форума, поставившего своими целями повышение информированности родительского сообщества о новациях и изменениях в социальной сфере, изучение и обмен опытом в лучших региональных практиках, налаживание взаимодействия с органами власти и ведомствами с целью выработки совместных решений и системных мер по улучшения качества жизни семей, воспитывающих детей инвалидов и инвалидов 18+ приняли участие, кроме представителей Забайкальского края приглашенные спикеры и модераторы:
-Андрей Михайлович Царев, руководитель Федерального ресурсного центра по развитию системы комплексного сопровождения детей с интеллектуальными нарушениями, тяжелыми и множественными нарушениями развития, модератор секции «Образование»
-Михайлюк Алексей Анатольевич, Председатель Правления Псковской РОБО «Росток», член Экспертного Совета ВОРДИ, модератор секции «Социальное обслуживание»
-Стеванович Александр Раденкович, главный специалист по подбору и адаптации ООО «Место заботы», модератор секции «ТСР/МСЭ/ФСС»
-Черенкова Светлана Николаевна, член Совета ВОРДИ, модератор секции «Здравоохранение»
-Клочко Елена Юрьевна, Председатель Совета ВОРДИ (дистанционно)
-Самарина Лариса Анатольевна, директор АНО ДПО «Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства», член Экспертного Совета ВОРДИ (дистанционно)
-Ярков Алексей Анатольевич, заместитель руководителя Федерального бюро МСЭ Минтруда России (дистанционно)
-Пантелеева Елена Александровна, начальник консультативно-диагностического отдела РРЦ РАС ТМНР Хабаровского края
-Хаустов Артур Валерьевич, директор ФРЦ РАС (дистанционно)
-Мень Екатерина Евгеньевна, Президент Центра проблем аутизма, член Эксперного Совета ВОРДИ (дистанционно)
-Коломийцев Дмитрий Владимирович, Председатель РО ВОРДИ Хабаровского края, Куратор развития деятельности ВОРДИ ДВФО
-Федермессер Анна Константиновна, учредитель Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» (дистанционно)
-Дель Дарья Александровна, Руководитель БФ «Семья Прибайкалья»
-Апалькова Наталья Анатольевна, Председатель ОРОО «Радость моя», г. Орел
-Батлук Александр Сергеевич, Председатель РО ВОРДИ Приморского края, член рабочей группы по направлению «Юридическое сопровождение»
-Сеник Алексей Витальевич, федеральный куратор информационной системы ВОРДИ, председатель МО ВОРДИ г. Азова и Азовского района
-Шитиковы Виталий и Елена РОО"Найдал",Республика Бурятия
-Кремнева Юлия- исполнительный директор МРБОО"Сообщество семей слепоглухих"

8 июня рабочие группы провели осмотр экспертную оценку «в поле» различных учреждений г. Читы и Забайкальского края, принимающих участие в различных аспектах жизни детей с инвалидностью и ментальных инвалидов 18+. Результат этой работы совместно с запросами родителей детей-инвалидов, различных специалистов и стал двухдневный форум, давший толчок появлению большого количества предложений, вошедших в резолюцию и направленных на улучшение качества жизни как самих инвалидов, так и членов их семей, среди них:

Правительству Забайкальского края- иннициировать Создание межведомственной рабочей группы по разработке концепции и развитию системы комплексного сопровождения семей от рождения на всю жизнь

-Секция Здравоохранение

Совместная госпитализация с родителями и законными представителями детей-инвалидов, инвалидов с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов:
1. Обеспечить нахождение родителя рядом с ребенком-инвалидом во время госпитализации (с бесплатным койко-местом и питанием), в том числе, со взрослым инвалидами 18+ с ментальными и иными нарушениями, нуждающимися в постоянном уходе и присмотре законных представителей (родителей/опекунов) в соответствии с Поручением от 11.11.2020 г. No ТГ-П12-14697 Минтруду России и Минздраву России;
2. Закрепить право родителей на допуск в реанимацию в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.201 № 323-ФЗ.

Обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями детей-инвалидов, инвалидов с детства:
1. В связи со сложностью обеспечения детей-инвалидов лекарственными препаратами и медицинскими изделиями в рамках набора социальных услуг рассмотреть вопрос обеспечения детей-инвалидов за счет средств бюджета Забайкальского края.
Обеспечение специализированным лечебным питанием детей-инвалидов, инвалидов с детства:
1. Разработать региональную программу своевременного обеспечения детей-инвалидов лечебным питанием (вне набора социальных услуг), в том числе для предотвращения развития паллиативного состояния.
2. Оценить количественную нуждаемость в лечебном питании инвалидов с детства, в том числе нуждающихся в паллиативной помощи.

Стоматологическая помощь:

1. Совместно с ТФОМС к 2023 году решить вопрос оказания стоматологической помощи детям-инвалидам (в том числе с ментальными и двигательными нарушениями) с применением седации и медикаментозного сна в рамках территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на базе Краевой детской клинической больницы.

Сахарный диабет:

1. Обеспечить детей с заболеванием сахарный диабет системами непрерывного мониторинг глюкозы (НМГ) в соответствии с клиническими рекомендациями и стандартами лечения сахарного диабета 1 типа по показаниям.
2. Обеспечить детей с заболеванием сахарный диабет лекарственным средством Глюкагон (ГлюкаГен® 1 мг ГипоКит).
3. Проработать вопрос о возможности включения в территориальную программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи отдельных нормативов финансового обеспечения деятельности школ диабета и психологической помощи детям и семьям с сахарным диабетом (входят в стандарты лечения сахарного диабета).

Паллиативная медицинская помощь детям-инвалидам и инвалидам старше 18 лет:

1. Обеспечить совместную госпитализацию инвалидов с детства с паллиативным статусом с их законными представителями после наступления 18 лет.
2. Разработать маршрутизацию паллиативного пациента при переходе из детского во взрослый паллиатив. Разработать варианты предоставления паллиативной медицинской помощи инвалидам с детства старше 18 лет, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, в детских медицинских учреждениях до 23 лет по решению врачебной комиссии в случае отсутствия или ограниченности в регионе взрослой паллиативной помощи. Провести анализ статистических данных по численности инвалидов с детства, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, и среднем сроке их жизни.
3. Рекомендовать региональным органам исполнительной власти включить обеспечить лечебным питанием детей-инвалидов с паллиативным статусом в рамках территориальной программы развития здравоохранения в связи со сложностью получения лечебного питания через Набор социальных услуг.
4. Организовать информационную поддержку родителей, иных членов семьи или иных законных представителей по вопросу получения паллиативной медицинской помощи через единый региональный тел. по оказанию паллиативной помощи. Отмечается низкая информированность родителей о маршрутизации получения паллиативной медицинской помощи с учетом места проживания и ресурсов стационарных и амбулаторных служб о следующих возможностях
5. Усилить наблюдение на дому за детьми-инвалидами с паллиативным статусом. Создать дополнительные отделения детской выездной патронажной паллиативной службы в соответствии от региональных особенностей удаленности населенных пунктов.
6. Обеспечить нуждающихся паллиативных пациентов медицинскими изделиями, предназначенными для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому в соответствии с Перечнем, утвержденным приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации 31 мая 2019 г № 348н. Провести мониторинг нуждаемости.
7. Изучить успешный опыт и лучшие практики других регионов по организации системы паллиативной помощи и проработать вопрос:
— открытия обособленного детского отделения паллиативной помощи (хосписа) в Забайкальском крае на 8-20 коек с финансированием из регионального бюджета. На базе отделения обеспечить работу орг-метод отдела, в обязанности которого войдут, в том числе функции координатора;
— обеспечения работы выездных патронажных бригад (взрослая + детская) по территориальному принципу.

8. Проработать вопрос финансирования паллиативной медицинской помощи за счет средств обязательного медицинского страхования. Обеспечить необходимое (достаточное для реализации приказа 348-н) финансирование паллиативной помощи за счет средств регионального бюджета в 2023 г.

Секция Образование

1) Инициировать в Забайкальском крае внесение изменений в Постановление Правительства Забайкальского края от 02.03.2017 года № 81 «О некоторых вопросах обеспечения государственных гарантий реализации прав на получение общедоступного и бесплатного дошкольного, начального общего, основного общего, среднего общего образования в муниципальных общеобразовательных организациях, обеспечения дополнительного образования детей в муниципальных общеобразовательных организациях» и Постановление Правительства Забайкальского края от 03.03.2017 № 82 «О некоторых вопросах обеспечения государственных гарантий реализации прав на получение общедоступного и бесплатного дошкольного образования в муниципальных дошкольных образовательных организациях» в части введения нормативов «подушевого» финансирования каждого из девяти видов адаптированных образовательных программ;
2) Включение СКОШ в программу « Модернизации школ»
3) Выйти с законодательной инициативой в Законодательное собрание Забайкальского края о внесении дополнений в Закон Забайкальского края от 11 июля 2013 года № 858-ЗЗК «Об отдельных вопросах в сфере образования», о принятии постановления Забайкальского края «Порядок предоставления бесплатного двухразового питания обучающимся с ограниченными возможностями здоровья краевых государственных, муниципальных общеобразовательных организаций. Установление единой методики расчета стоимости норматива на обеспечение бесплатным двухразовым питанием детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья».
4) Инициировать определение регионального Порядка для обеспечения права на бесплатное горячие питание для обучающиеся на дому по образовательным программам начального общего образования в государственных и муниципальных образовательных организациях

Это далеко не все предложения, вошедшие в резолюцию форума, надеемся на скорейшее принятие необходимых решений, и готовы к транслированию опыта проведения аналогичных форумов в других регионах России.

Высокий уровень проведения форума не только отмечен всеми участниками, но и позволил Куратору развития деятельности ВОРДИ Дальневосточного федерального округа Дмитрию Коломийцеву о необходимости ежегодного проведения аналогичных форумов в регионах Дальнего Востока, как прорывным мероприятиям для консолидации родителей особенных детей, специалистов и чиновников, позволяющим консолидировать мнения и принимать решения в короткие сроки.

До новых встреч,
Меняем мир вместе!

9–10 июня в Забайкальской краевой филармонии прошел «1 Региональный социальный форум ВОРДИ «Меняем мир вместе!»