ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

Фонд "Круг добра" просит сенаторов о создании орфанных центров во всех округах России

Фонд "Круг добра" попросил сенаторов рассмотреть возможность создания орфанных центров во всех федеральных округах России. Это даст возможность родителям пациентов получать всю необходимую информацию, а также учитывать движение лекарственных препаратов, считает председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко


ВОРДИ предлагает рассмотреть организации в орфанных центрах создать условия предоставления консультации в форме теле-  медицины, забора медико- генетических анализов на дому пациентов, за счёт  благотворительного фонда.Это дети нуждающиеся в паллиативной помощи и маломобильные .  


Данный опыт применяется с 2023 года в Ханты-Мансийском автономном округе.


В семье, столкнувшейся с орфанным диагнозом у ребенка, первостепенное значение приобретает комплексное медико-генетическое обследование всех членов семьи. Это необходимо для выявления потенциальной генетической предрасположенности, носительства мутаций и определения риска повторного проявления заболевания у будущих поколений.


При выявлении диагнозов у других членов семьи, ключевую роль играет своевременное предоставление услуг семейного психолога. Психологическая поддержка поможет справиться с эмоциональным стрессом, тревогой и чувством вины, которые могут возникнуть в связи с обнаружением генетического заболевания. Кроме того, семейная терапия способствует улучшению коммуникации между членами семьи, адаптации к новым условиям и разработке эффективных стратегий преодоления трудностей, связанных с заболеванием.


Таким образом, комплексный подход, включающий медико-генетическое обследование и психологическую поддержку, является залогом своевременной диагностики, эффективного лечения и улучшения качества жизни как ребенка с орфанным диагнозом, так и всей его семьи.