ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

28 января Губернатор Ульяновской области провел встречу с благотворительными фондами региона по вопросу поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, на которую были приглашены Председатель РО ВОРДИ Ульяновской области Светлана Верюгина и зам. председателя Елена Мезенина.

5 января Президент РФ Владимир Путин подписал Указ о создании Фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра».

«Со своей стороны мы приняли решение о создании такого большого регионального Фонда, который будет оказывать финансовую помощь для решения проблем семей с детьми с тяжелыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а еще тех, кто попал в непростую жизненную ситуацию, например, детей-сирот. Фонд будет аккумулировать финансовые ресурсы социальной защиты и ряда других партнеров из благотворительных фондов», — сказал глава региона Сергей Морозов

По словам Уполномоченного по правам ребёнка в Ульяновской области Екатерины Смороды, определены категории семей и граждан, чьи права будут подлежать защите Фондом: малообеспеченные многодетные семьи, дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, столкнувшиеся с финансовыми трудностями, дети с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе орфанными (редкими) заболеваниями и др. Планируется, что основными результатами деятельности Фонда станут объединение ресурсов частного и государственного сектора для добрых дел и оперативное оказание помощи нуждающимся в поддержке.

По информации Министерства семейной, демографической политики и социального благополучия, в регионе насчитывается 120 семей, в которых воспитываются дети с орфанными заболеваниями. Как отметила первый заместитель Председателя Правительства Екатерина Уба, в 2020 году по линии социальной защиты адресная материальная помощь была оказана 15 семьям с редкими заболеваниями. С августа прошлого года организована работа по оказанию социальной паллиативной помощи тяжелобольным детям в рамках проекта «Домашний микрореабилитационный центр» и принята региональная программа для таких детей «Круг добра».

Семейные приемные ВОРДИ осуществляют консультационное сопровождение семей с детьми-инвалидами и +18 с ментальными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов. С момента начала работы (1 сентября) семейных приемных РО ВОРДИ Ульяновской области на сопровождение взято 28 семей.

РО ВОРДИ надеется, что «Круг добра» поможет многим семьям, имеющими детей с инвалидностью.

РО ВОРДИ Ульяновской области участвует на встрече с Губернатором региона

totop