ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

Региональное отделение ВОРДИ Алтайского края приняло участие в СМА-фесте, который прошел 20-21 апреля 2024 в г. Новосибирск. 

СМА Фест – это фестиваль для пациентов со спинальной мышечной атрофией и другими нейромышечными заболеваниями, в рамках которого подопечные и их семьи могут получить комплексные консультации мультидисциплинарной команды узких специалистов, а так же получить информационную поддержку по юридическому и психологическому направлению. 

Заместитель председателя РО ВОРДИ Алтайского края Оксана Александрова: «Как мама ребенка со СМА, вижу очень важным участие родителей в таких мероприятиях, где детям оказывают высокопрофессиональную помощь и консультации. Это существенно повышает качество жизни наших детей.» 

СМА – одно из самых часто встречающихся заболеваний из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000. Существует 4 типа СМА, различающиеся степенью тяжести и возрастом, в котором впервые проявляется заболевание. Вылечить болезнь пока нельзя, но можно облегчать состояние больных СМА, то есть различными способами компенсировать проявления болезни. В Алтайском крае проживают 30 детей со СМА. 

Актив РО ВОРДИ Алтайского края на СМА-фесте

totop