ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

В апреле силами ВОРДИ была проведена активная работа по проблеме обеспечения паллиативных детей лечебным питанием. Ранее на Конгрессе педиатров федеральный куратор по направлению «Паллиатив» Светлана Черенкова озвучила, что в рамках деятельности ВОРДИ планируется реализация в 10 пилотных регионах программы по нутритивной поддержке паллиативных детей.

С целью реализации этой программы в регионах ВОРДИ и ООО «НУТРИЦИЯ» подписали соглашение о сотрудничестве. Совместная работа над реализацией программы по нутритивной поддержке паллиативных детей уже началась в Московской, Самарской, Орловской областях и республике Татарстан. Крайне необходимо и своевременно проводить согласованные действия и координацию совместных усилий по реализации мероприятий, проектов, программ, направленных на совершенствование системы обеспечения детей-инвалидов продуктами лечебного питания в Российской Федерации. А говоря более простым языком наши тяжелобольные дети не должны голодать, что плачевно сказывается на качестве и продолжительности их жизни. Обеспечение специализированным лечебным питанием должно быть своевременным и в полном объеме!

В целях улучшения системы обеспечения детей-инвалидов продуктами лечебного питания ВОРДИ и ООО «НУТРИЦИЯ» готовы проводить совместные действия по развитию медико-социального ухода за детьми-инвалидами с паллиативным статусом; организации и проведению обучающих мероприятий по современным технологиям повышения качества жизни детей-инвалидов с паллиативным статусом среди медицинских сотрудников; содействию включению детей-инвалидов с паллиативным статусом, нуждающихся в нутритивной поддержке, в регистр пациентов паллиативной службы в регионах Российской Федерации; организации своевременной диагностики нутритивной недостаточности и профилактики ее осложнений; организации и проведению обучающих мероприятия по повышению осведомленности и последствий нутритивной недостаточности среди законных представителей детей-инвалидов с паллиативным статусом. Также планируется работа над подготовкой внесений изменений в действующее законодательство для возможности полного обеспечения детей-инвалидов продуктами специализированного питания на всех этапах лечения, в том числе на дому.

ВОРДИ призывает органы исполнительной и законодательной власти обратить вниманием на проблему обеспечения лечебным питанием тяжелобольных детей. Несмотря на то что в рамках 178 Федерального Закона РФ дети-инвалиды имеют право на бесплатное специализированное лечебное питание, родители не могут в регионах получить его в полном объёме.

В пресс-центре МИА «Россия сегодня» в конце апреля с участием ВОРДИ обсудили стратегию обеспечения специализированным лечебным питанием до 2030 года. Все участники круглого стола отметили необходимость незамедлительно поднять этот вопрос в Совете Федерации и проработать все возможности обеспечения лечебным питанием тяжелобольных детей. Члены Совета Федерации Кусайко Татьяна Алексеевна, Абрамов Виктор Семёнович, а также главный внештатный специалист по паллиативной помощи Диана Владимировна Невзорова поддержали выступление федерального куратора ВОРДИ по направлению «Паллиатив» Светланы Черенковой словами о необходимости принятия срочных мер, чтобы тяжелобольные дети не страдали!

Работа ВОРДИ по проблеме обеспечения паллиативных детей лечебным питанием

totop