ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ 
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

Телефон для обращений
8 800 777 234 7

В детском развлекательном центре Кидспейс Казани  с  большим успехом прошла Редкая Ёлка

На нее были приглашены 25 детей с редкими заболеваниями.
Как и подобает на новый год, к детям пришли дед мороз со Снегурочкой. Маленькие и большие дети с удовольствием водили хороводы, танцевали, разгадывали загадки.
Свершилось маленькое чудо - на детей посыпался настоящий снег. Дети были в восторге. Прекрасные сотрудники центра подготовили для всех чаепитие, создали превосходное праздничное настроение.
После ёлки все  побежали осваивать новые профессии.  Банк, супермаркет, больница, стоматологический кабинет, ферма, салон красоты   и даже полиция со службой спасения открыли свои двери. Каждый нашел занятие,  которое подходит именно ему. Путешествие в мир профессий оказалось очень увлекательным занятием. 

Огромная благодарность всем,  кто причастен  к этому мероприятию людям за прекрасный праздник для детей и взрослых.

Организаторы мероприятия: Кидспейс, БФ «Окно в надежду», АНО «Ассоциация синдрома Ретта», ВОРДИ.

***

Редкая Ёлка в этом году прошла уже в четвёртый раз. В этом году её посетят самое большое количество детей за все время проведения Ёлки – 25 участников! Это ребята с редкими и тяжелыми заболеваниями от 4 до 24 лет!

Для справки: редкие заболевания в России 

Редкие (и орфанные) заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них необходима поддержка со стороны государства. Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет. В России редкими предлагается считать заболевания с "распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек". Перечень таких заболеваний расширялся с момента появления в законодательстве РФ термина «редкие заболевания» в 2012 году) и по состоянию на сегодняшний день Минздравом РФ туда включены 230 заболеваний. Только 53 наименования имеют лечение. В Татарстане порядка 500 человек с редкими (орфанными) заболеваниями, половина из них – дети.