ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

ВОРДИ

   28 февраля 2020 куратор здравоохранения РО ВОРДИ республики Адыгея приняла участие в II Всероссийском орфарном форуме, который проходит в преддверии   Международного дня редких болезней. 

     Власти и пациентские сообщества в этот день объединяются для разработки и организации долгосрочных систем здравоохранения, которые могут повысить качество жизни пациентов с орфарными заболеваниями.

  Редкие заболевания, орфанные заболевания — это заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них (орфанные препараты) обычно требуется поддержка со стороны государства.

   Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.

     Не существует какого-то единого уровня распространенности заболевания в популяции, при котором его начинают считать редким. Заболевание может быть редким в одной части мира или среди какой-то группы людей, но при этом часто встречающимся в других регионах или среди других групп людей.

Куратор здравоохранения РО ВОРДИ республики Адыгея приняла участие в II Всероссийском орфарном форуме