ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)


Рабочая встреча с социально-ориентированными НКО  прошла в Курске 29 июня под председательством губернатора области Романа Старовойта. В обсуждении вопроса создания в регионе детского хосписа приняли участие Уполномоченный по правам ребенка Наталья Листопадова, генеральный директор Санкт-Петербургского детского хосписа Ирина Кушнарева, представители профильных ведомств и заинтересованных НКО региона. С докладом о необходимости создания детского хосписа выступила и председатель РО ВОРДИ Курской области Наталья Адкина. Мы убеждены, что построение качественной и эффективной системы помощи невозможно без учета потребностей непосредственных заказчиков и участников  паллиативного сопровождения – родителей и семей, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями. Анализ родительского запроса позволит учесть интересы всех категорий детей, нуждающихся в паллиативной помощи, грамотно и эффективно распределить ресурсы.  Курское отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов проведет анкетировании семей с паллиативными детьми. Результаты исследования будут представлены рабочей группе по созданию в регионе детского хосписа.
Кроме того, в докладе были представлены некоторые результаты социальной паспортизации семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, нуждающихся в представительстве своих интересов, которая проводилась РО ВОРДИ в 2018-2019гг. В частности, озвучены данные, согласно которым более половины семей, участвовавших в опросе, не получают внешней помощи по уходу за инвалидом. В большинстве случаев помощь оказывается родственниками и носит нерегулярный характер. Помощь социальных работников по нашим данным получают только 4,5% семей. В то же время 99% родителей готовы выйти на работу с полной или частичной занятостью при условии доступного и достойного медицинского и социального присмотра за ребенком с инвалидностью. Вопрос с трудоустройством родителей взят на контроль заместителем губернатора по здравоохранению и вопросам социальной поддержки Андреем Белостоцким.

Рабочая встреча с социально-ориентированными НКО  прошла в Курске 29 июня под председательством Губернатора области Романа Старовойта

totop