ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

02.03.2020 состоялась встреча министра здравоохранения Хабаровского края Витько Александра Валентиновича с координаторами направления здравоохранения и паллиатив РО ВОРДИ Хабаровского края Тулиновой Анна и Лебедева Яна, на встрече обсуждались следующие вопросы
1. Проблемы оказания амбулаторно-поликлинической помощи детям с инвалидностью и лицам с инвалидностью старше 18 лет, нуждающихся представительстве своих интересов:
— нехватка узких специалистов (окулист, лор, невролог, логопед и др.) в районах края.
— неорганизованность внеочередного приема в поликлиниках детей-инвалидов и инвалидов 1, 2 группы (отсутствие информационных табличек у кабинетов и в регистратуре).
— отсутствие в поликлиниках районов специалистов по амбулаторной реабилитации и абилитации.
2. необходимость организации выездных бесплатных приемов узких специалистов в районы края. В связи с отсутствием в районах края узких специалистов, организовать выездные приемы 2 раза в год узких специалистов в районы края, для приема детей и взрослых с инвалидностью.
3. Вопросы доступности и организации в крае медицинской помощи с применением наркоза (стоматологическая помощь, исследования МРТ и др.), доступность бесплатного ночного и суточного ЭЭГ мониторинга лицам с ментальными нарушениями.
4. Полноценное обеспечение бесплатными лекарственными препаратами, средствами диагностики, специализированным питанием и расходными препаратами, в том числе детей с инвалидностью, страдающих сахарным диабетом, муковисцидозом, фенилкетонурией.Жизненно необходимый препарат для купирования гипогликемии — глюкагон, детям с заболеванием сахарный диабет 1 типа не выписывают, хотя он имеется в перечне 1 Распоряжения Правительства РФ от 12 октября 2019 года № 2406-р.
5. Отсутствие возможности предоставления детской стационарной психиатрической помощи в г. Комсомольск-на-Амуре и районах края.
6. Неосведомленность медицинских специалистов о реализации программы «Школа для родителей» для решения проблем связанных психическим здоровьем детей.
7. проблемы при госпитализации лиц страдающих ментальными нарушениями в стационар в сопровождении законных представителей и родителей.
8. Необходимость обучения специалистов здравоохранения в правильном общении с пациентами с ментальными нарушениями.
9. Министерство здравоохранения затягивает вопрос направления в лечебные учреждения г. Москвы и другие и даже годами игнорирует его. Что крайне отрицательно сказывается на здоровье детей с редкими генетическими и другими заболеваниями.
10. В связи с импортозамещением, больных сахарным диабетом 1 типа переводят на инсулины российского производства. Для инсулиновой помпы российских инсулинов нет, поэтому просим составлять своевременные заявки и обеспечивать детей-инвалидов и находящихся на помповой инсулинотерапии инсулином по торговому наименованию Новорапид.

11. Привлечение представителей РО ВОРДИ Хабаровского края к обсуждению и решению в вопросах, в том числе реализации национальных проектов и государственных программ, в крае, в соответствии с ст. 33 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24.11.1995 N 181-ФЗ.
12. Организация регулярного рабочего совещания представителей РО ВОРДИ Хабаровского края и Министерства здравоохранения края по вопросам здравоохранения, касающихся детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов.
Так же министру были переданы личные обращения родителей/законных представителей поступившие в РО ВОРДИ Хабаровского края в ходе проведенного предварительного мониторинга, на основании которого были выявлены озвученные вопросы.
Все обсуждаемые вопросы были зафиксированы, проговорены и взяты в работу. Оговорено дальнейшее сотрудничество РО ВОРДИ Хабаровского края с министерством здравоохранения края.

Состоялась встреча министра здравоохранения Хабаровского края Витько Александра 

totop