ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

ВОРДИ

В течение всего времени с появления угрозы COVID-19, ВОРДИ ведет постоянную работу,направленную на улучшение условий для максимального снижения неблагополучных последствий пандемии для семей с детьми-инвалидами, инвалидов 18+ с ментальными расстройствами, а так же дающие возможности для полноценного функционирования СО НКО.

Несмотря на режим самоизоляции, не прекращается работа по:

♦️️консультированию семей с детьми инвалидами- в региональных отделениях ВОРДИ в дистанционном режиме

♦️продолжается сотрудничество с  различными ветвями власти, ведется сбор и обобщение информации, связанной с жизнью семей с детьми-инвалидами в условиях пандемии, как пример, проводимое в регионах анкетирование, направленное на оценку и удовлетворенность условиями дистанционного образования, 

члены ВОРДИ принимают участие и делятся информацией во всевозможных форумах и на иных дистанционных площадках.

При участи ВОРДИ принято много решений, направленных на повышение качества жизни семей наших подопечных, вот некоторые из них, нашедшие отражение в мерах, рекомендованных Советом при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере:


-. Минздраву России (М-А.Мурашко), Минтруду России (А.О.Котяков), органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации:

 а) принять меры по обеспечению:

  усиления наблюдения на дому силами выездных паллиативных медицинских служб детей с паллиативным статусом;

   информирования, в том числе, с использованием дистанционных технологий, о маршрутизации получения паллиативной медицинской помощи с учетом места проживания и ресурсов стационарных и амбулаторных служб:

   преимущественного предоставления технических средств реабилитации, лекарственных средств и лечебного питания по месту жительства без посещения государственных органов и учреждений; 

    дистанционного социального сопровождения сотрудниками социальных служб по вопросам оказания комплексной медико-социальной и психологической помощи;

6) при госпитализации детей, нуждающихся в паллиативной помощи в выделенные в субъекте Российской Федерации инфекционные стационары для больных короновирусной инфекцией, предусмотреть наличие в стационаре врачей из стационарных отделений паллиативной медицинской помощи.

 Срок- до 15 мая 2020 г.


- Минздраву России (М.А.Мурашко) совместно с МВД России (В.А.Колокольцев), Главным внештатным специалистом по паллиативной помощи Минздрава России представить приложения по облегчению  выписывания наркотических средств и психотропных веществ на детей с палиативным статусом,в том числе: 

     осуществления выписки данных препаратов выездными службами паллиативной медицинской помощи наравне с первичным звеном,в том числе с применением норм двукратного увеличения выписанного препарата на одном рецепте, а также норм электронной выписки рецептов, предусмотренных действующим законодательством;

     обязательного применения мер по обеспечению пациентов, выписывающихся из стационаров и нуждающихся в продолжении лечения опиоидными препаратами, в том числе сильнодействующими,в амбулаторных условиях рецептами на эти лекарственные лекарственными средства или самими средствами сроком до 5 дней;

     обязательного мониторинга наличия и остатков У пациентов, находящихся на дому, лекарственных средств с целью своевременной их выписки и бесперебойного обеспечения;

    осуществления взаимодействия амбулаторных и стационарных служб паллиативной медицинской помощи, первичной медико-санитарной скорой помощи и медицинской помощи в виде создания и/или ведения единого реестра (базы, списка) всех пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи и лечении хронического болевого синдрома с передачей ежедневной информации о вызовах бригад скорой медицинской помощи "на боль", выписке или изменении препарата или его дозировки. 

Срок- до 15 мая 2020 г.


- Минпросвещения России (С.С.Кравцов) при участии членов Совета организовать на постоянной основе в субъектах Российской Федерации мониторинг ситуации с обеспечением всех обучающихся с ограниченными возможностями здоровья, переведенных на дистанционное обучение в связи с распространением новой коронавирусной инфекции, а также находящихся на обучении на дому по медицинским показаниям, бесплатного двухразового питания путем предоставления сухого пайка в соответствии с нормами Федерального закона № 273-ФЗ "Об образовании в Российской Федерации" либо заменой компенсацией за питание в денежном эквиваленте.

Срок- 20 мая 2020г.


 -Минтруду России (А.О.Котяков) совместно с Минфином России (А.Г.Силуанов), заинтересованными федеральными органами исполнительной власти и органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации:

 1. представить предложения:

а) о целесообразности предоставления дополнительных мер поддержки в период распространения новой коронавирусной инфекции:

     семьям с детьми в случае если один или оба родителя потеряли работу либо среднедушевой доход семьи ниже прожиточного минимума;                многодетным семьям, находящимся в трудной жизненной ситуации в связи с распространением новой коронавирусной инфекции (обеспечение СИЗами, продуктовыми наборами, электронными и др. устройствами для поддержки обучения детей в дистанционном режиме); 

      семьям с детьми-инвалидами и(или) инвалидами старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, находящимся в трудной жизненной ситуации в связи с распространением новой коронавирусной инфекции;

б) об обеспечении семей с детьми, находящимся в трудной жизненной ситуации в связи с распространением новой коронавирусной инфекции и нуждающихся в социальной помощи, положенным им мерам поддержки по месту их фактического пребывания.

Срок - 15 мая 2020 г.


-Минтруду России (А.О.Котяков), Минэкономразвития  России  (М.Г. Решетников), Минстрою России (В.В.Якушев) совместно с органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации представить предложения по вопросам:

     оказания специальных системных мер социальной защиты, включающих гуманитарную помощь и дополнительные социальные денежные выплаты семьям с детьми-инвалидами и (или) инвалидами старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями;

 Срок- 15 мая 2020 г.


1. Принять к сведению информацию МинтрудаРоссии, Минпросвещения России, Минкультуры России, Минздрава России о проработке предложений секций "Старшее поколение", "Образование  в интересах детей", А.К.Федермессер, Е.Ю.Клочко.
 3. Минтруду России (А.О.Котяков) в связи с распространением новой  коронавирусной инфекции в целях эффективного исполнения протокола от 19 февраля 2020 г. №1 установить сроки исполнения:

подпункт "б" пункта 6 (проведение мониторинга предоставления социальных услуг их получателями на дому или в полустационарной  форме социального обслуживания, в том числе получателям, имеющим психические расстройства)- до 1 декабря 2020 г.;

Полный перечень поручений

Первые результаты поручений Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере

1.Письмо Минпросвещения России о недопустимости несоблюдения законодательства Российской Федерации в части обеспечения питанием обучающихся с ограниченными возможностями здоровья ;

2.Письмо Минтруда России


3 июля состоялось 4 внеочередное заседание Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства социальной сфере.

Среди данных поручений в протоколе заседания Совета  присутствует поручение, составленное при участии ВОРДИ:

 Минздраву России (М.А.Мурашко), органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации:

а) разработать рекомендации по процедуре выявления на региональном местном уровне детей, нуждающихся паллиативной медицинской помощи (ПМП) содействии прохождении врачебной комиссии целью признания нуждаемости ПМП (в период пандемии использованием дистанционных технологий или выездной паллиативной службы). 

Срок представления информации Минздрава России Совет до 10 сентября 2020 г.

 б) обеспечить: 

доступ одного из родителей, иного члена семьи или иного законного прсдставителя детям, нуждающимся стационарной паллиативной помощи, том числе реанимацию, во время карантина, при наличии них отрицательных анализов на COVID-19; 

сопровождение детей-инвалидов паллиативным статусом их родителями, иными членами семьи или иными законными представителями при инфекционных заболеваниях, том числе новой коронавирусной инфекцией.

 Срок представления информации Минздрава России Совет до 1 августа 2020 г.

 в) организовать информационную поддержку родителей, иных членов семьи или иных законных представителей по вопросу получения паллиативной медицинской помощи период распространения новой коронавирусной инфекции, том числе привлечением общественных организаций. 

Срок представления информации Минздрава России Совет 31 декабря 2020 г.


28 июля состоялось заседание Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере по паллиативной помощи.

Много важных вопросов было поднято и мы надеемся на их решение

Ворди представила экспресс- опрос по паллиативной помощи по данным региональных отделений и предложения в протокол.

По предложениям, внесенным ВОРДИ, были вынесены следующие решения: — Руководителям органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья граждан необходимо обеспечить возможность сопровождения детей, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи, одним из родителей, иным членом семьи, законным представителем в период их госпитализации в медицинские организации, оказывающие медицинскую Помощь в стационарных условиях, с предоставлением им бесплатного спального места и бесплатного питания в соответствии с частью 3 статьи 51 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Срок — 31 октября 2020 г.

— Органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере здравоохранения и в сфере социальной защиты необходимо представить по компетенции в Минздрав России и Минтруд России информацию о реализации пункта 28 приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 31 мая 2019 г. № 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья», в том числе исчерпывающую информацию об организации учета пациентов в целях осуществления межведомственного взаимодействия и информационного обмена, обеспечения преемственности при оказании пациентам медицинских и социальных услуг, мер социальной защиты (помощи) в субъекте Российской Федерации.

Срок: до 1 сентября 2020 г.

Надеемся на дальнейшее плодотворное сотрудничество.
Протокол заседания Совета №5 от 28 июля 2020 -




Работа ВОРДИ в условиях пандемии COVID-2019